Anencefalia-info

Benvenuti!

L’anencefalia è una malformazione congenita, che si verifica circa in una gravidanza su mille. L’anencefalia è un difetto del tubo neurale, così come la spina bifida.
La speranza di vita dei bambini con anencefalia varia da qualche ora a pochi giorni; alcuni di loro non sopravvivono al parto.
Dato che la malformazione viene solitamente scoperta nel corso degli esami prenatali, i genitori sono confrontati con la scelta fra vita e morte – una scelta operata spesso sulla base di informazioni scarsissime riguardo a ciò che li aspetta. È per ovviare a questa mancanza che abbiamo deciso di presentare e condividere le storie delle brevi, ma meravigliose vite dei bébè anencefali.
La nostra speranza è che queste informazioni siano d’aiuto nel preparare la nascita di vostro figlio e nell’infondere coraggio.

Domande frequenti sull’anencefalia

La storia d'Anouk, bébé con anencefalia

La storia d'Anna, bébé con anencefalia

Prepararsi alla nascita del bébè anencefalo

Creare dei ricordi

Fotografie di bebè con anencefalia

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Aspettando Gabriel

Nove mesi e centoquarantotto minuti d'amore
di Kuebelbeck Amy
Edizioni San Paolo
Cinisello Balsamo (MI) 2005, 1 ed.
ISBN 88-215-5308-6

In questo libro autobiografico Amy Kuebelbeck rivive la terza gravidanza e le poche ore di vita del suo Gabriel, affetto da HLHS, “hypoplastic left heart syndrome”, ipoplasia del cuore sinistro: un cuore a metà. Dunque, nessun problema finché rimarrà nel grembo della madre, il cui organismo supplirà all’handicap fisico del nascituro; ma, una volta nato, non vivrà a lungo: qualche ora, non di più. Amy, come qualsiasi altra mamma in attesa, si sottopone ai controlli che il suo stato impone; parla al piccolo, certa che la possa sentire; prepara Elena e Maria all’arrivo del fratellino legge tutto ciò che trova sulla HLHS; navigando in Internet, entra in contatto con un numero incredibilmente elevato di genitori che hanno vissuto, o stanno vivendo, la sua tragedia. E si rende conto che la società offre ai “genitori in attesa” un considerevole aiuto (medico, economico, legale) se la gravidanza è normale; in caso contrario, li abbandona (non soltanto psicologicamente) a se stessi. Gabriel nasce a termine: è perfetto, bellissimo, grassottello. Resta in vita un’ora e mezzo: giusto il tempo perché i genitori e le sorelline lo cullino, a turno, fra le braccia; giusto il tempo per battezzarlo.
Amy Kuebelbeck è una famosa giornalista: former reporter ed editor della Associated Press; moglie di Mark e madre di due figli (Elena, 4 anni, e Maria, 2 anni), perde il terzo, Gabriel, poche ore dopo la nascita, a causa di una malformazione al cuore.
http://www.edizionisanpaolo.it/scheda.asp?CDUCompleto=92M28

* EPLD - Associazione Europea Medici per il Diritto alla Vita http://www.epld.org/html/benvenuti.html

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