Анэнцефалия
Вы получили печальное известие, что ваш ребёнок страдает анэнцефалией. Мы, роди-тели таких же детей, пытаемся при по-мощи этого информационного буклета ответить на ваши вопросы.
Что такое aнэнцефалия?
Анэнцефалия это врождённое заболевание. Само слово анэнцефалия обозначает – по-ражение головного мозга, у больного ребёнка отсутствуют отделы головного мозга, которые отвечают за жизненно-важные функции.
Головка ребёнка изменена так, что у него почти нет лба и сверху черепномозговая часть открыта. Имеются различные формы таких деформаций. Тело ребёнка разви-вается нормально.
Во время беременности ребёнок чувствует себя хорошо и развивается нормально. После родов, так как головной мозг не может выполнять свои функции, насту-пают осложнения. Дыхательная система ребёнка обычно недостаточно функцио-нирует.
Четверть больных детей умирает ещё до рождения или во время родов, те дети, которые рождаются живыми, живут 3–4 дня.
К сожалению, это неизлечимое заболе-вание.
Illustration used with the permission of CDC Centers for Disease Control and Prevention
Почему мой ребёнок страдает анэнце-фалией?
В начале эмбриональной жизни, в продол-жении третьей и четвертой недели, цен-тральная нервная система этих детей не развивалась нормально. Причины – это, скорее всего, неблагоприятные факторы окружающей среды и генетические сбои. Это значит, что родители не виноваты.
А теперь?
Беременность может протекать абсолютно нормально и далее. Здоровье матери нару-шается не более чем при вынашивании здорового ребёнка. Иногда образовывается слишком много околоплодных вод, эту проблему можно через пункцию решить. Рождение таких детей может проходить нормально. Вы можете так же прервать беременность.
Не торопитесь принимать решение. В та-ком случае всегда есть возможность в любой момент прервать беременность. Только после определённого срока бере-менности прервать её можно только через стимуляцию родов.
Информацию об анэнцефалии, о внешнем виде таких детей и возможности связи с другими родителями можно найти в интер-нете: www.anencephalie-info.org.
Сознательно попращаться с ребёнком.
Такой диагноз выбивает почву из под ног. Все счастливые ожидания с появлением долгожданного ребёнка, все надежды ру-шатся. Вместо этого возникает неувер-енность, появляются сложные во-просы, и жизнь изменяется за одну минуту на другую. Печаль и боль за ребёнка сопро-вождают теперь вашу жизнь. Это душев-ное состояние неиз-бежно для человека в такой момент и в таком положении. Сознательно попрощаться с ребёнком поможет вам пережить это тяжёлое время.
Подготовьтесь сознательно к рождению и к смерти вашего ребёнка. Ваш ребёнок заслуживает достойной встречи и достой-ного прощания с миром.
И с раной на голове, заслуживает ваш ребёнок тепла и любви. Ваш ребёнок, это маленький человек, который, к сожалению, не может жить в этом мире. Вы можете дать ему имя, вы можете взять его на руки и с любовью проводить его. Рану на голове можно покрыть. Не забудьте сделать фото-графии, снять отпечатки с ножек и ручек ребёнка. Позже послужет это вам утеше-нием.
Сознательно попрощаться с ребёнком, мо-жете вы и тогда, если вы решились беременность прервать.
Bы должны сказать в больницe, как вы желаете это сделать!
Похороны – это шанс, сознательно по-прощаться с ребёнком. Конечно – это глубокая скорбь. Позже это может Вам помощ, когда Вам станет грустно.
Место, где ваш ребёнок похоронен, – это офциальное признание существования вашего ребёнка.
Сердце видит то, что глазу не доступно.
электронная почта только на английском, немецком или французском языке E-mail
Last updated 30.11.2009
