Willkommen!
Anencephalie (auch Anenzephalie oder Anencephalus) ist eine angeborene Fehlbildung, die etwa 1 auf 1000 Babies betrifft. Das Wort Anencephalie bedeutet zwar "ohne Gehirn", dies stimmt allerdings nicht ganz. Einem betroffenen Baby fehlen Teile des Gehirns, das Stammhirn ist aber vorhanden. Es kann nach der Geburt nur wenige Stunden oder Tage leben
Die Fehlbildung wird meist vorgeburtlich erkannt.
Obwohl die Schwangerschaft fast immer völlig normal weitergeführt werden könnte (die Gesundheit der Mutter steht nicht mehr in Gefahr als mit einem gesunden Baby), wird ihnen meist zu einem Schwangerschaftsabbruch geraten.
Die Eltern müssen die wohl schwierigste Entscheidung ihres Lebens treffen.
Dass eine Abtreibung oder frühzeitige Einleitung der Geburt nicht der einzig mögliche Weg ist, wollen wir hier in den Anencephalie-Seiten aufzeigen. Durch fundierte Informationen soll das Verständnis dieser Fehlbildung verbessert werden, Erfahrungsberichte betroffener Eltern zeigen mögliche Wege auf, und zahlreiche andere Rubriken möchten den Familien in dieser schwierigen Zeit helfen.
Aktuell!!
Der Förderpreis Leben pur 2013 zum Thema "Leben bis zuletzt - Sterben Tod und Trauer bei Menschen mit Komplexen Behinderungen"
Unser Projekt "Kinder mit Anencephalie und ihre Familien" Begleitung zu einer Geburt, mit der der Abschied beginnt
hat den Förderpreis gewonnen!
Seit 2003 besteht eine Forschungskooperation zwischen dem Lehrstuhl Sonder- und Sozialpädagogik an
der Erziehungswissenschaftliche Fakultät (Prof. Dr. Harald Goll) und dem Lehrstuhl für Moraltheologie und
Ethik an der Katholisch-Theologischen Fakultät der Universität Erfurt (Prof. Dr. Josef
Römelt). Jedes Jahr wird eine internationale Tagung zur Situation von Kindern mit Anencephalie
und ihren Eltern durchgeführt. Daraus entstand ein interdisziplinär angelegtes „Netzwerk Anencephalie“
aus den Bereichen Medizin, Philosophie, Psychologie, und Rechtswissenschaften.
Der kulturwissenschaftliche Zugang, die interdisziplinäre Zusammensetzung und die Einbindung
betroffener Eltern als Experten in eigener Sache bilden ein zentrales Charakteristikum
und methodisches Element der Erkenntnisgewinnung dieses Forschungsverbundes.
Stiftung lebenpur,
Pressemitteilung der Uni Erfurt.
Wichtiger Hinweis:
Die Ratschläge und Informationen auf dieser Website wurden nicht von medizinischen Fachleuten zusammengestellt, sondern
sind das Resultat von Recherchen und Erfahrungen betroffener Eltern. Sie sollen die existierende Arzt-Patienten-Beziehung
unterstützen, aber keinesfalls ersetzen. Sämtliche Anfragen werden vertraulich behandelt. Bei Fragen nach weiteren
Informationen oder Hilfestellung wenden Sie sich bitte an den
webmaster.
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Letzte Aktualisierung dieser Seite: 16.04.2013
