Artikel von Martin Lehmann, erschienen in der « Weltwoche » (Schweizer Wochenzeitung)

Ein guter Titel. Ein bisschen reisserisch zwar, aber prägnant, effektvoll und darüber hinaus ziemlich plausibel: «Menschen mit Trisomie 21 sterben aus! - Eine Folge der pränatalen Diagnostik»: So war unlängst ein Beitrag in der Zeitschrift «Soziale Medizin» überschrieben, in dem der Autor, ein Heilpädagoge, über seine Beobachtungen im Berufsalltag räsonierte. Sein Fazit: Es werden immer weniger Kinder mit Trisomie 21 (auch Down-Syndrom oder, gedankenlos-rassistisch, «Mongolismus» genannt) geboren, was mit den umfassenden vorgeburtlichen Tests zu tun haben dürfte, die zunehmend auch von jüngeren Frauen in Anspruch genommen werden. - Eine Milchmädchenrechnung also: Mehr Tests führen zu mehr Untersuchungen führen zu mehr Befunden führen zu mehr Abtreibungen führen zu weniger Geburten von Kindern mit Trisomie 21 oder anderen Gebrechen.

Soweit die naheliegende, durchaus nachvollziehbare und ausserdem von mehreren Heilpädagogen und Sonderschullehrern bestätigte These. So schlüssig sie auch tönt, sie hat doch einen entscheidenden Nachteil: Sie ist nicht belegbar und vermutlich falsch. Wer sich nämlich - im Gegensatz zum Autor des besagten Beitrags, der unbelegt ein paar ziemlich nahrhafte Behauptungen in die Welt setzt - die Mühe macht, nach Zahlenmaterial zu forschen, telefoniert sich die Finger wund.

Der nette Herr der kantonalen Invalidenversicherung weiss gar nichts und verweist ans Bundesamt für Sozialversicherungen. Dort erfährt man, dass es keine verlässlichen Zahlen über die Geburtenstatistik von Kindern mit Trisomie 21 gebe, weil keine Meldepflicht bestehe - und hilft einem mit dem Rat weiter, sich an die Elternvereinigungen zu wenden. Die Sprecherin von «insieme», der Schweizerischen Vereinigung der Elternvereine von geistig Behinderten, hat davon auch schon gehört, seufzt aber, es sei «sehr, sehr schwierig», dazu empirisches Datenmaterial zu finden - vielleicht wisse die Pro Infirmis weiter. Die Pro Infirmis hat zwar viele Bücher und eigene Verlautbarungen zum Thema, aber keine Zahlen - man solle es doch beim Bundesamt für Statistik, Sektion Gesundheit, versuchen. Der Statistiker beklagt die unterschiedliche Handhabung der einzelnen Kantone und macht klar, dass Geburtsgebrechen in der Schweiz nur dann erfasst werden, wenn sie zum Tod führen - er regt an, bei den einzelnen Spitälern nachzufragen. Der Neonatologe kennt nur die Situation an seinem Spital, spricht von «ein paar Geburten pro Jahr» und also von zu kleinen Zahlen, als dass sie miteinander verglichen werden könnten - es laufe aber (heisse Spur!) am Universitätsspital in Lausanne ein Projekt, das europaweit Daten über Geburtsschäden zusammenzutragen versuche. Während die zuständige Ärztin in Lausanne gerade nicht erreichbar ist, bescheidet das Bundesamt für Gesundheitswesen, es sammle nur epidemiologische Daten - ob man schon bei der H+, ehemals Vereinigung Schweizer Krankenhäuser (VESKA), angeklopft habe? Man hat nicht, holt’s aber umgehend nach und wird um Nachsicht gebeten: Bisher würden nur etwa die Hälfte der Spitäler an der medizinischen Statistik mitmachen, der «Diagnosecode» erfasse nur Zahlen im Zusammenhang mit einer stationären Behandlung - erst ab 1997 werde die medizinische und administrative Statistik obligatorisch, und vernünftige Daten seien vielleicht in ein paar Jahren erhältlich. Aber bei der IV wisse man sicher mehr... (siehe oben).

Während der stunden- und tagelangen Recherchiererei begegnet man ausserdem drei angehenden Heilpädagoginnen, einer Sozialethikerin, vier medizinischen Genetikern, einer Handvoll Frauenärzten und -ärztinnen, einem halben Dutzend Hebammen, einer Psychotherapeutin, einer Kieferchirurgin, dem Sprecher der Schweizer Sektion der European Down Syndrome Association (EDSA), dem Präsidenten der nationalen Ernährungskommission und vielen anderen mehr. Für die einen ist die Behauptung absolut einsichtig, die anderen bestreiten sie heftig, Zahlen hat niemand.

Die Quellenlage ist also dürftig. Weil es in der Schweiz (noch) keine obligatorische Meldepflicht gibt, gibt’s auch keine zuverlässigen Zahlen. Zwar wird am medizinisch-genetischen Institut des Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) in Lausanne tatsächlich ein Geburtsgebrechenregister geführt:

Im Rahmen der sogenannten Eurocat-Studie (European Registration Of Congenital Anomalies and Twins) werden seit 1980 in 17 europäischen Ländern, seit 1988 auch in der Schweiz, Daten über Erbkrankheiten, Chromosomenanomalien und Missbildungen anonym gesammelt und sind inzwischen fast drei Millionen Geburten erfasst worden. Aber Dr. Marie-Claude Addor, seit gut einem halben Jahr als Nachfolgerin des verstorbenen Prof. Tomas Pexieder fürs Schweizer Eurocat-Register zuständig, wird nicht müde, darauf hinzuweisen, dass a) die Teilnahme am Schweizer Register freiwillig und die Daten also unvollständig seien, b) nicht alle Kantone mitmachten beziehungsweise die pränatale Diagnose von Stand zu Stand unterschiedlich gehandhabt werde und dass darüber hinaus c) die in Lausanne bisher geleistete Verarbeitung des Datenmaterials nicht über alle Zweifel erhaben sei. Kurz: Das System sei, nicht zuletzt auch aufgrund der späten Teilnahme der Schweiz, «pas encore très performant»; die Zahlen, die sie nach langem Hin und Her zur Verfügung stellt, betreffen nur den Zeitraum zwischen 1990 und 1994 und zeigen keine eindeutige Tendenz: Im Jahr 1990 wurden 52 lebendgeborene Kinder mit Trisomie 21 nach Lausanne gemeldet, 1991 waren es 41, dann 61 (1992), 44 (1993) und 49 (1994). Weil keine verbindlichen, lückenlosen, vergleichbaren Zahlen existieren, gibt es auch keine unumstösslichen Indizien dafür, dass die Geburtenzahl von Kindern mit Down-Syndrom in den letzten Jahren tatsächlich dramatisch abgenommen hätte. Sie könnte nämlich genausogut zugenommen haben. Beides ist möglich, und für beides hat man glaubhafte Erklärungen zur Hand:

Eine leichte Zunahme, wie sie beispielsweise Prof. Albert Schinzel vom Institut für medizinische Genetik an der Universität Zürich in seinem Einzugsgebiet festgestellt hat und fürs ganze Land vermutet, wäre vor allem mit dem nach wie vor steigenden Gebäralter der Frauen in der Schweiz zu erklären - 1995 betrug es im Durchschnitt 29,6 Jahre, 1975 hatte es noch mehr als zwei Jahre tiefer gelegen. Mit dem Gebäralter erhöht sich, das ist medizinisch unbestritten, auch das Risiko einer Chromosomenanomalie des Fetus, und längst nicht alle schwangeren Frauen über 35 machen eine invasive Untersuchung - auch wenn sie von den Ärzten empfohlen und von den Krankenkassen bezahlt wird.

Nicht gerade eine Zunahme, aber eine Stagnation ist im Kanton Waadt zu verzeichnen: Die Zahl der Neugeborenen mit Trisomie 21 pendelt dort seit 15 Jahren zwischen 4 und 10 pro Jahr. Die Entwicklung in der Waadt, wo über pränatale Diagnosen, Geburtsgebrechen und Schwangerschaftsinterruptionen seit 1980 systematisch Buch geführt wird, bestätigt die Beobachtungen Schinzels insofern, als die globalenInzidenz von Trisomie 21 (die insgesamte Häufigkeit einer Schwangerschaft mit Trisomie 21: die tot- und lebendgeborenen sowie die abgetriebenen Kinder eingerechnet) seit 1988 markant zugenommen hat und die Zahl der Down-Syndrom-Kinder merklich im Steigen begriffen wäre - hätte nicht parallel dazu auch jene der vorgeburtlichen Untersuchungen und der Schwangerschaftsabbrüche (nach «auffälligem» Testbefund) zugenommen.

Ein Rückgang der Geburtszahlen von Kindern mit Down-Syndrom oder anderen Gebrechen, wie er nicht nur in heilpädagogischen Kreisen vermutet wird, liesse sich auf ebendiese steigende Akzeptanz der pränatalen Diagnostik zurückführen:

Eine Umfrage der HSG St. Gallen über die «Sozialverträglichkeit der Reproduktionstechnologien» zeigte schon 1992, dass 87 Prozent der Schweizerinnen und Schweizer die pränatale Diagnostik gutheissen - es gibt keine Anhaltspunkte dafür, dass sich an dieser fast flächendeckenden Zustimmung etwas geändert hat.

 

Ungefähr jede achte schwangere Frau (das ist weltweit, nach Dänemark, der zweithöchste Prozentsatz) lässt hierzulande mittels Fruchtwasserpunktion oder Chorionzottenbiopsie abklären, ob das werdende Kind eine Chromosomenanomalie oder einen Neuralrohrdefekt aufweist. Immer mehr Eltern verlangen solche Tests übrigens auf eigenen Wunsch und ohne Anraten des Arztes oder der Ärztin - obwohl das mit der invasiven Untersuchung verbundene Fehlgeburtsrisiko bei jüngeren Frauen grösser ist als die Wahrscheinlichkeit, ein behindertes Kind zu bekommen.

 

Eine wachsende Zahl von Frauen - in der Deutschschweiz derzeit ungefähr jede fünfte bis jede vierte, in der Romandie über 85 Prozent - lässt via Blutentnahme die Wahrscheinlichkeit einer Schädigung hochrechnen und im Fall eines erhöhten Wertes eine weiterführende invasive Untersuchung machen. Dieser sogenannte AFPplus- oder Triple-Test wird in der Schweiz seit bald fünf Jahren bei Schwangeren jeden Alters angewandt. Auf ihm ruhen grosse Hoffnungen: «Zwei von drei Schwangerschaften mit mongoloidem Kind, praktisch alle Schwangerschaften mit Anenzephalie und vier von fünf Schwangerschaften mit Spina bifida» könnten mit diesem Risikoprofil erfasst werden, verspricht ein Faltblatt, das vielen werdenden Müttern beim Frauenarzt in die Hand gedrückt wird. Tatsächlich werden beispielsweise in der Waadt seit der Einführung des Triple-Tests 62 Prozent aller Trisomien 21 vorgeburtlich entdeckt - in den achtziger Jahren, als noch einzig das Alter der Frau darüber entschied, ob eine Amniozentese empfohlen wurde, waren es noch knapp 37 Prozent gewesen. Besonders bei den jüngeren Frauen, bei jenen unter 35 Jahren also, erhöhte sich die Erkennungsquote massiv: von 9,8 Prozent (1980-1989) auf 48 Prozent (1990-1994). «Bevor der Triple-Test auf den Markt kam, wurden in unserem Kanton von 100 Schwangerschaften mit Down-Syndrom-Kindern deren 60 auf die Welt gebracht. Heute sind es noch etwa die Hälfte», bilanziert Marie-Claude Addor.

Womit auch schon gesagt ist, dass mit der hohen Akzeptanz der pränatalen Diagnostik auch der fast unbedingte Wille der Eltern einhergeht, kein behindertes Kind auf die Welt zu stellen. Obwohl es auch hierüber gesamtschweizerisch kaum Zahlen gibt: Es lässt sich ziemlich gesichert behaupten, dass fast ausnahmslos alle Mütter, deren Testbefund nach einer pränatalen Untersuchung «positiv» bzw. pathologisch ist, die (meist schon weit fortgeschrittene) Schwangerschaft abbrechen. «Das tun nahezu alle», sagte vor noch nicht allzu langer Zeit Prof. Werner Schmid, damaliger Leiter des universitären Instituts für medizinische Genetik in Zürich und Leiter des privaten Labors Genetica, und auch in verschiedenen Fachpublikationen wird von «rund 97 Prozent» ausgegangen. Für den Kanton Waadt lässt sich errechnen, dass in den letzten 15 Jahren 95 Prozent all jener Eltern, deren Fetus vorgeburtlich untersucht und bei dem ein Down-Syndrom diagnostiziert worden war, die Schwangerschaft abbrachen - europaweit waren es gemäss Eurocat 85 Prozent. Mit anderen Worten und zugespitzt gesagt: In der Praxis verkommen pränatale Untersuchungen meist zu Check-ups des Ungeborenen, zu gezielten Suchaktionen nach fetalen Fehlbildungen im Hinblick auf einen Schwangerschaftsabbruch. Und: Mit dem Entscheid für einen vorgeburtlichen Test ist in der Regel auch schon jener gegen ein behindertes Kind gefallen. 19 von 20 Eltern, die abklären lassen, ob das ungeborene Kind geschädigt ist, entscheiden sich im Fall einer diagnostizierten Behinderung für einen Schwangerschaftsabbruch .

Zurück zur Annahme des eingangs zitierten Autors. Se non è vero, è ben trovato, ist man zu sagen versucht: Wenn sie auch nicht stimmen sollte, die These des Heilpädagogen, so ist sie doch gut «erfunden». Wenn es auch nicht zutrifft, dass in der Schweiz heutzutage weniger Kinder mit Down-Syndrom zur Welt kommen als früher - eine Entwicklung in diese Richtung anzunehmen ist nicht einfach nur polemisch: Immerhin haben beispielsweise in England die generell bei allen Schwangeren durchgeführten AFP-Screenings auch zu einem massiven Rückgang der Geburten von Kindern mit offenem Rücken geführt. Schliesslich gilt auch die Thalassaemie inzwischen als verhütbar - die in mehreren Mittelmeerländern in grossen Programmen durchgeführte Suche nach Heterozygoten für diese Krankheit hat ansehnliche Resultate gezeitigt. Und ausserdem wird insgesamt im Bereich Pränataldiagnostik stürmisch weitergeforscht: Dass der AFPplus- oder Triple-Test, heute erst in der 16. Schwangerschaftswoche möglich, bald bereits im ersten Schwangerschaftstrimenon angewandt werden kann, ist absehbar. Der sogenannte FISH-Test (Fluoreszenz-In-Situ-Hybridisierung), an dem ein Genetik-Team unter der Leitung von Prof. Wolfgang Holzgreve an den Basler Universitätskliniken arbeitet, könnte zu einem eigentlichen Quantensprung führen, wenn er leistet, was die einen befürchten und die anderen erhoffen: die Isolierung fetaler Zellen im mütterlichen Blut. Auf diese Weise könnten Anomalien des Embryos bereits ab dem zweiten Schwangerschaftsmonat (!) bestimmt werden, und zwar ohne riskanten invasiven Eingriff. Die Methode zur Isolierung kindlicher Zellen - die physiologischerweise in den mütterlichen Kreislauf übertreten müssen - ist inzwischen patentiert worden, eine grossangelegte internationale Untersuchung ist geplant, und auch das hauptsächliche Missbrauchpotential wird bereits eifrig diskutiert: die Geschlechtsdiagnostik zur Geschlechtswahl mittels selektiven Aborts.

Zudem dürften gerade auch im Bereich der molekularbiologischen Methoden (Gen-Analyse) die Entwicklungen mehr oder weniger ungebremst weitergehen. Zwar sind zum jetzigen Zeitpunkt die wenigen kommerziell verfügbaren Testverfahren noch aufwendig und kompliziert und fehlt über die Wechselwirkung verschiedener Gene derzeit noch sehr viel Grundlagenwissen. Aber wer kann denn garantieren, dass es in zehn, zwanzig Jahren, nach Aufschlüsselung des ganzen Genoms, nicht möglich sein wird, jedes ungeborene Kind dahingehend zu untersuchen, ob es eine Veranlagung für Brustkrebs haben wird oder nicht? Oder für Asthma? Oder Bluthochdruck? Seltene monogene Erbleiden (solche, die auf bloss einem Gendefekt beruhen) wie etwa die Zystische Fibrose oder Chorea Huntington können schon heute aus wenigen Zellen eines Fetus mit grosser Sicherheit diagnostiziert werden.

Kurz: Die Tests dürften über kurz oder lang noch einfacher, noch raffinierter, noch genauer, noch risikoloser und allenthalben fester Bestandteil der Schwangerschaftsvorsorge werden, und wenn gleichzeitig auch die Nachfrage der Eltern nach fehlerfreiem Nachwuchs anhält, wird die heilpädagogische Veranschlagung dereinst eintreffen: «Kinder mit Trisomie 21 sterben aus - eine Folge der pränatalen Diagnostik!»

Ganz nebenbei: Manchmal reichen für einen Schwangerschaftsabbruch offenbar auch schon gewisse ästhetische Kriterien: Dr. Wanda Gnoinski vom Zahnmedizinischen Zentrum der Universität Zürich sind mehrere Fälle aus Frankreich, einzelne auch aus der Schweiz bekannt, in denen eine Schwangerschaft aufgrund einer pränatal diagnostizierten Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte des Fetus abgebrochen worden war - aufgrund einer Schädigung also, die mit operativen Eingriffen hätte behoben werden können.

Fragt sich bloss, wie diese generell grosse Bereitschaft junger Eltern zu deuten ist, eine Behinderung ihres Kindes um jeden Preis zu verhindern. Wer mit dieser Frage ein bisschen hausiert, bekommt die unterschiedlichsten Erklärungen zu hören:

«Weil die Kinderzahl im Lauf der Jahre kontinuierlich gesunken ist, das einzelne Kind entsprechend an Bedeutung gewonnen hat und dessen gelingende Entwicklung von enormer Wichtigkeit ist» (Prof. Etta Wilken, Behindertenpädagogin in Hannover).

«Weil die pränatale Diagnostik den sicherheitsbedürftigen und auf Machbarkeit getrimmten Eltern suggeriert, Behinderung sei vermeidbar und bedeute eh nur Leid und Belastung für die Eltern» (Ruth Walther-Müller, Hebamme).

«Weil der Druck auf die Frauen, ein gesundes, unversehrtes Kind auf die Welt zu bringen, enorm gewachsen ist und ihnen gleichsam die Verantwortung übertragen wird, Ðnormalenð Nachwuchs zu produzieren. Es hat sich ein Automatismus entwickelt: behindert gleich lebensunwert; auf eine Leidensabwägung im Einzelfall wird verzichtet» (Dr. Ruth Baumann-Hölzle, Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Sozialethik in Zürich).

«Weil der gesellschaftliche Rahmen für Behinderte immer enger, die Toleranz Behinderten gegenüber immer kleiner und deshalb die Nachfrage nach zuverlässigen Tests immer grösser wird» (Albert Schinzel, neuer Leiter des medizinisch-genetischen Instituts an der Uni Zürich). «Weil sich schliesslich niemand ein behindertes Kind wünscht: Das Bedürfnis nach Gesundheit ist ein urmenschliches» (Andrea B., werdende Mutter).

«Weil, wer auf die Tests verzichtet, heute fast nicht mehr als normal gilt; man fühlt sich ja geradezu verpflichtet, diese Angebote in Anspruch zu nehmen - und früher oder später könnte es auch finanzielle Konsequenzen haben, ein behindertes Kind nicht abzutreiben» (Gregor H., ihr Mann).

Die Antworten, so verschieden sie sind, lassen sich mindestens dahingehend zusammenfassen, dass behindertes Leben von der heutigen Gesellschaft - jener Gesellschaft also, die mit ihrem Perfektions-, Mobilitäts- und Rationalisierungswahn laufend neue Behinderte schafft, körperliche und seelische - als abweichend, unerwünscht und ausserordentlich nachteilig empfunden wird und dass die sozialen Bedingungen für behinderte Menschen, für jene inner- wie auch für jene ausserhalb des Mutterbauchs, heutzutage alles andere als die besten sind. Das waren sie zwar eigentlich nie, stimmt, Behinderte waren zu jeder Zeit eher schlecht als recht in die Gesellschaft integriert, die Resultate einer repräsentativen Untersuchung beispielsweise, wonach drei von vier Schweizer Hotels geistig behinderte Menschen abweisen, sind schon ein paar Jahre alt. Trotzdem sprechen Betreuer und Vertreter von Behindertenorganisationen neuerdings von einem eigentlichen Klimawechsel zuungunsten gehandicapter Menschen, von Schikanen, Stigmatisierungen und mühsam-beschämenden Finanzdiskussionen. Von fehlenden Arbeitsplätzen für Behinderte in der Privatwirtschaft oder Kosteneinsparungen in der Heilpädagogik ganz zu schweigen. Während die einen, die ungeborenen, nach Möglichkeit vorgeburtlich ausgemustert werden, geraten offenbar die anderen, die überlebenden, zunehmend unter Druck.

«Alles in allem geht die gesamtgesellschaftliche Verantwortungsbereitschaft für Behinderte mehr und mehr zurück», fasst Rudolf Naegeli vom Evangelisch-reformierten Pfarramt für cerebral Gelähmte und geistig Behinderte in Zürich die Situation zusammen. Diese Einschätzung teilt auch sein katholischer Kollege Erich Jermann, Stellenleiter der katholischen Behindertenseelsorge: «Die Atmosphäre ist schärfer geworden.» Er beobachte, dass Behinderte derzeit primär als Leistungsbezüger wahrgenommen würden. Das habe, natürlich, mit der angespannten ökonomischen Situation zu tun: Rezessiert die Wirtschaft, werden Behinderte für die Gesellschaft zu Ballastexistenzen - aber das sei nicht der einzige Grund für den Klimawechsel. Jermann ist mit seiner Überzeugung nicht allein, auch die Pränataldiagnostik trage das Ihre dazu bei: «Mit ihr wird nicht nur das Versicherungs- und Nützlichkeitsdenken geschürt und suggeriert, unbehindertes Leben sei bloss eine Frage der Testmethode. Unterschwellig wird den Behinderten mit den Untersuchungen auch das Lebensrecht abgesprochen - was wiederum Konsequenzen für die gesellschaftliche Haltung ihnen gegenüber hat.»

Aus erster Hand von ebendieser gesellschaftlichen Haltung berichten kann die Psychotherapeutin Aiha Zemp, vor 43 Jahren mit Arm- und Beinstümpfen zur Welt gekommen. Sie hat in letzter Zeit schlechterdings unglaubliche Beispiele von Behindertenfeindlichkeit erlebt. Es sind Bemerkungen ihr unbekannter Mitmenschen, geäussert in aller Öffentlichkeit und, wie sie sagt, mit stupender Selbstverständlichkeit: «Schade, dass es die pränatale Diagnostik noch nicht gegeben hat, als Sie auf die Welt gekommen sind - es wäre Ihnen bestimmt viel erspart geblieben.» Oder: «So eine Missgeburt dürfte der Öffentlichkeit nicht zugemutet werden. Man sollte Ihnen die Kugel geben.» Es ist nicht ihre Behinderung, unter der Aiha Zemp leidet, es sind die Reaktionen der Gesellschaft - einer Gesellschaft, die ihrer Meinung nach «in letzter Zeit eindeutig behindertenfeindlicher geworden» sei: Es finde in ganz Europa eine veritable Jagd gegen das Behinderte und Kranke statt, der Entwurf der Bioethik-Konvention des Europarates beispielsweise, der im Herbst in Strassburg verabschiedet werden soll, gebe Menschen mit Behinderung schlechterdings «zu Forschungszwecken frei».

Kein Wunder, holt sie im Zusammenhang mit der pränatalen Diagnostik, mit der auch sie die Behindertenfeindlichkeit in Verbindung bringt, zu einem eigentlichen Rundumschlag aus: Die vorgeburtlichen Untersuchungen seien ein Mittel zur Menschenzucht, in ihren Auswirkungen moderne Eugenik; zu sagen, eine Frau könne sich selber für oder gegen ein behindertes Kind entscheiden, sei verlogen, weil nämlich der gesellschaftliche Druck auf unversehrtes Leben viel zu gross sei und jeder Arzt bei einem pathologischen Testbefund mit einer Abtreibung rechne; Behinderung würde nur noch im Zusammenhang mit Abschaffung diskutiert; und nach wie vor erschöpfe sich die humanmedizinische Prävention von Behinderung auf die Verhinderung (Prävention) der Geburt von Menschen mit einer Behinderung: Es gebe keine Therapiemöglichkeiten, der Patient werde zum Todeskandidat, und damit liege die vorgeburtliche Diagnostik jenseits des ärztlichen Heilauftrags.

Auch Urs Bösch, Vater eines Buben mit Down-Syndrom und Präsident der Schweizer Sektion der European Down Syndrome Association (EDSA), spricht von grösseren Widerständen gegenüber Behinderten als früher. Mehrere in der EDSA organisierte Eltern haben bezüglich ihrer Kinder von wildfremden Leuten sinngemäss zu Ohren bekommen: «Schade, dass es auf die Welt hat kommen müssen - wäre das mit einer vorgeburtlichen Untersuchung nicht zu vermeiden gewesen?» Dass Eltern für die Behinderung ihrer Kinder (wieder) verantwortlich gemacht werden, beobachtet auch Dr. Barbara Jeltsch, Oberassistentin am Heilpädagogischen Institut in Fribourg: «Vor zehn Jahren stellten sich Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom oder Spina bifida keine Schuldfrage. Trisomie war Trisomie, Neuralrohrdefekt war Neuralrohrdefekt - da konnte man nichts machen. Heute, befürchte ich, ist das anders: Man hätte den Embryo ja untersuchen lassen können...» Dass die gesellschaftliche Forderung nach «normalem» Nachwuchs übrigens auch die Schwangerschaft zum Konflikt werden lassen und die Freude am Wunschkind ganz gehörig trüben kann, schiebt Ruth Walther-Müller nach; von der psychischen Belastung nach einem allfälligen (späten) Schwangerschaftsabbruch ganz zu schweigen.

«Was behinderte Menschen sowie Eltern behinderter Kinder heute erleben, weist auf eine veränderte gesellschaftliche Haltung gegenüber Behinderung und Abweichung überhaupt hin», kommentiert die Zürcher Sozialethikerin Ruth Baumann-Hölzle. Auch sie macht die genetischen Untersuchungen für den gesellschaftlichen Gesinnungswandel mitverantwortlich und spricht in diesem Zusammenhang von der normativen Kraft des Faktischen: «Wo Schädigungen als vermeidbar gelten, schwindet auch die Bereitschaft, mit behinderten Menschen zu leben. Es findet eine gefährliche Entsolidarisierung statt.» Ruth Baumann-Hölzle ortet «schleichende, sich subtil entwickelnde Denkveränderungen», die durch das Angebot der pränatalen Diagnostik entstünden.

Der Genetiker Albert Schinzel kann dieser Argumentation nichts, aber auch gar nichts abgewinnen und nennt es «eine nicht zulässige Unterstellung», die genetischen Untersuchungen für das gesellschaftliche Klima verantwortlich zu machen. Es sei, im Gegenteil, gerade umgekehrt: «Wenn sich die gesellschaftliche Akzeptanz gegenüber Behinderten verbessert hat, sinkt auch die Nachfrage nachnpränatalen Tests, und die Bereitschaft, ein geschädigtes Kind auf die Welt zu bringen, wird wieder wachsen.»

Eine Frage wie jene nach dem Ursprung von Ei und Huhn also: Wer war zuerst? Führt das umfangreiche Testangebot schleichend zu einer behindertenfeindlichen Stimmung in der Gesellschaft, ist die Behindertenfeindlichkeit Grund für den Boom der pränatalen Diagnostik, oder schaukelt das eine einfach das andere hoch? Die Meinungen sind geteilt. Tatsache ist, dass es auch Behindertenvertreter (innen) gibt, die weder eine gravierend veränderte gesellschaftliche Haltung gegenüber Behinderten festgestellt haben noch einen Zusammenhang mit den pränatalen Tests herstellen wollen: Urs Dettling von der Pro Infirmis etwa hat «nicht tel quel den Eindruck, Behinderte würden heute schlechter behandelt als früher», er könne von Einzelfällen reden, nicht aber von einer Tendenz. Urs Bösch spricht von «insgesamt zunehmender Aggression - nicht nur gegenüber Behinderten», und Etta Wilken betont mit Nachdruck, dass der persönliche Entscheid, kein behindertes Kind haben zu wollen, nichts mit dem Verhalten gegenüber Behinderten zu tun habe. «Man sollte da auch nichts herbeireden!»

Tatsache ist aber auch, dass die gesellschaftliche Relevanz der Testmöglichkeiten für andere Genetiker durchaus ein Thema ist: «Schliesslich wird nicht verkannt, dass durch die Entwicklung solcher Untersuchungsverfahren die gesellschaftliche Bewertung von erkennbaren Behinderungen beeinflusst wird und hierdurch Druck auf schwangere Frauen zur Inanspruchnahme dieser Untersuchungsmöglichkeit ausgeübt werden kann», schreibt etwa die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe in einer (auch von Forschungsleiter Wolfgang Holzgreve unterzeichneten) Stellungnahme zum FISH-Test. Der Diskriminierung von Müttern, die davon nicht Gebrauch machen wollten, sowie jener von Behinderten müsse vorgebeugt werden.

Vorgeburtliche Tests, routinemässig durchgeführt oder gar verordnet, sind übrigens auch für eine Kommission der Europäischen Union ein Thema: «Schwangere Frauen sollen nie gedrängt werden, ihr Kind auf mögliche genetische Defekte hin untersuchen zu lassen», ist im Bericht einer Beratergruppe lapidar zu lesen - womit auch schon gesagt ist, dass Befürchtungen in dieser Richtung durchaus berechtigt sind. Für die Schweizer Sozialversicherungen (AHV, IV, Krankenkasse) dürften obligatorische Tests auch in Zukunft nicht zur Diskussion stehen. Aber bei den privaten Kranken- und Lebensversicherungen, die als Unternehmen handeln und der Risikominimierung verpflichtet sind, könnten Fragen rund um die Verwendung von genetischen Testdaten gelegentlich auf den Tisch kommen. Die Schweizer Behindertenorganisationen jedenfalls haben allen Grund, sich Sorgen zu machen - schon heute und obwohl sie wissen, dass von rechtlicher Seite derzeit nichts zu befürchten ist.

«Aber auf gesellschaftlicher Ebene sind subtile Zwänge in diese Richtung vorhanden», sagt Susy Ferro von der «Vereinigung Lebensfreude Eltern mongoloider Kinder». Die bangen Fragen lauten: Wird die gesellschaftliche Solidarität auch in Zukunft ausreichen, selbst jene Menschen zu tragen, deren Behinderung voraussehbar gewesen wäre? Werden Therapien und Kosten für Spitalaufenthalte weiterhin übernommen? Werden Versicherungsleistungen auch jenen Frauen zugestanden, die sich bewusst für ein behindertes Kind entscheiden?

Die pränatale Diagnostik - «jenes edle Geschenk der mehrheitlich männlichen Genetiker an die Frauen, das diese vor Arbeitslast und das Kind vor Leid bewahren soll» (Barbara Lukesch, Journalistin) - ist aus der Geburtsvorbereitung nicht mehr wegzudenken, und das ist wohl nicht einfach nur schlecht. Ängste nehmen und beruhigen kann sie zwar nicht: Keine einzige Untersuchungsmethode, keine Fruchtwasserpunktion und keine noch so genaue Ultraschalluntersuchung, kann ein gesundes Kind garantieren - auch nicht jenen Eltern, die bereits ein behindertes Kind haben und sich ein weiteres Kind, am liebsten ein «gesundes», wünschen. Aber sie kann Müttern und Vätern die Möglichkeit geben, sich ganz bewusst auf ein behindertes Kind einzustellen, und sie kann gelegentlich sogar Leben retten: Dr. Susan Gerber von den Medizinisch-chemischen Laboratorien (mcl) in Düdingen hat verschiedene ältere schwangere Frauen erlebt, in deren Familien bereits Anomalien vorgekommen waren und die aus lauter Angst vor einem behinderten Kind schon einen Schwangerschaftsabbruch ins Auge gefasst hatten, wegen des unauffälligen Triple-Test-Resultats davon absahen - und später ein gesundes Kind zur Welt brachten. Die pränatale Diagnostik kann und könnte - dort, wo sie eingebettet ist in eine ganzheitliche, nichtdirektive, transparente, weder von ärztlichen noch von gesellschaftlichen Vorstellungen beeinflusste Beratung - denn auch durchaus ihre Berechtigung haben.

Wo aber kritiklos neue Tests auf den Markt geworfen werden, die suggerieren, ein gesundes Kind könne geplant und garantiert werden (aus einem Werbeprospekt eines privaten Genetiklabors: «Die Schwangerschaft ohne Risiko»); wo den Frauen nur medizinische Tests, nicht aber eine umfassende Beratung angeboten werden und weder auf die Fehlerquoten noch auf die Risiken und die - engen! - Grenzen der Untersuchungen hingewiesen wird (weit mehr als die Hälfte der Abweichungen sind pränatal gar nicht feststellbar, und für die Mehrzahl jener, die diagnostiziert werden können, sind keine Therapien bekannt); wo werdenden Müttern eingeredet wird, es sei ihre «moralische Pflicht», vom Testangebot Gebrauch zu machen, und bei einem auffälligen Testbefund a priori davon ausgegangen wird, die Schwangerschaft werde abgebrochen; wo im Zusammenhang mit behinderten Menschen nur von Leid, Belastung und Unglück, nicht aber von Bereicherung, Reifung und Erfüllung gesprochen wird; wo sich die Protagonisten der pränatalen Diagnostik nicht in aller Deutlichkeit gegen alle einseitigen Kosten-Nutzen-Analysen (wie sie gelegentlich auch die WHO vorexerziert) verwehren; wo Genetik ohne Gen-Ethik betrieben wird und Untersuchungen zur vorgeburtlichen Qualitätskontrolle zwecks Selektion nichtkonformen Lebens verkommen - überall dort entbehrt sie jeder ethischen und gesellschaftlichen Verantwortung.

Es tut not, das Lebensrecht und Lebensglück behinderter Menschen zu verteidigen und den gesellschaftlichen Rahmen derart zu gestalten, dass sie darin Platz haben. Behinderte brauchen die Gesellschaft: weil sie auf Unterstützung angewiesen sind und allein nicht leben können. Die Gesellschaft braucht Behinderte: weil sie immer wieder daran erinnern, dass nicht alles machbar ist, weil sie gängige Werte in Frage stellen, und weil «eine Gesellschaft, die verlangt, Behinderte auszumerzen, seelisch krank ist» (Ursula Eggli, Schriftstellerin, behindert). Sie, die Gesellschaft, ist es nämlich, die aus einem (organischen) Gebrechen erst eine (soziologische) Behinderung macht, sie ist es, die durch ihre Reaktionen mitbestimmt, wie Schädigungen zu bewerten und zu behandeln sind, wie die «Behindertenrolle» konkret beschaffen ist.

Es gibt das Recht auf Behindert-Sein: Es ist das Recht auf Einmaligkeit und Besonderheit jeden Lebens.

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