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Préparation de la naissance de votre
bébé
Après l'avoir attendu et préparé
pendant longtemps, le jour de la naissance est enfin là. Il
va passer beaucoup trop vite, mais aussi beaucoup trop lentement. Tout
comme la grossesse... En ce jour, votre bébé
devrait pouvoir être votre seul souci. Préparez
tout en sorte, que vous ne puissiez vous faire des reproches plus tard
(tout en sachant que la perfection n’existe pas...). Vous
pourrez alors limiter les regrets au maximum, et avoir le plus de
souvenirs possible pour pouvoir vous remémorer ce temps
particulier.
Nous sommes tous différents, ainsi les moyens dont vous
aurez besoin pour arriver à ces fins, vont être
tout aussi différents. Nous aimerions ici juste vous donner
quelques pistes pour vous aider à faire face. Choisissez ce
qui vous convient et oubliez le reste.
"Le but est d’ajouter de la vie aux jours de
l’enfant, et non juste des jours à sa vie."
American Academy of Pediatrics
Avant
la naissance
Le temps que vous aurez avec votre bébé
après la naissance sera court. Mais il vit maintenant en
vous. Chérissez ces moments, chacun de ses mouvements que
vous sentez est précieux.
Si vous connaissez déjà son sexe, donnez-lui un
nom. Cela vous permet de parler de lui en tant que l’enfant
qu’il est. C’est aussi un signal pour les gens
autour de vos que vous portez un enfant chéri, qui
mérite d’avoir son nom, et non juste «
un fœtus malformé » (si ce
n’est pire…).
Faites une excursion, un pique-nique, une visite spéciale
alors que vous portez votre bébé en vous. Cela
deviendra un souvenir précieux d’un
événement vécu avec lui.
Entourez-vous d’amis qui respectent votre choix, qui vous
soutiennent. Les semaines qui sont devant vous ne seront pas toujours
faciles, il est important d’avoir quelqu’un en qui
vous pouvez vous confier, qui essaie de vous comprendre (ce qui
n’est pas facile), et devant qui vous ne devez pas vous
justifier.
Entourez-vous de personnel médical (médecin,
sage-femme) en qui vous avez confiance, qui respectent votre choix.
Quel est le cadre que vous souhaitez pour la naissance et la vie de
votre enfant ? Hôpital, maison de naissance, accouchement
ambulatoire ou même à la maison. Renseignez-vous
sur les possibilités et choisissez la solution qui vous met
le plus à l’aise, car lorsque vous serez en
confiance, le bébé sera bien aussi. Si vous
n’en avez encore aucune idée, visitez les
différents lieux possibles, familiarisez-vous ensuite avec.
En expliquant la situation, les sages-femmes seront sûrement
prêtes à vous montrer leurs lieux.
Discutez avec votre médecin/sage-femme du
déroulement de l’accouchement (provocation,
analgésie péridurale, épisiotomie,
etc.) dans les grandes lignes; n’allez pas trop dans les
détails, mieux vaut avoir quelques points auxquels vous et
le personnel médical peuvent vraiment se tenir, que trop de
détails non gérables. Le résultat de
ces discussions pourrait être appelé un
« plan de naissance » Mettez-le par
écrit pour le joindre à votre dossier
médical. De cette façon chaque intervenant sera
au courant de vos voeux, même si votre médecin /
sage-femme ne pouvait être présente. Ce plan de
naissance devrait être simple et ordonné, afin que
l’on puisse le consulter facilement même dans la
hâte.
Voici quelques points pour vous aider à écrire
votre plan de naissance :
La naissance d’un bébé atteint
d’anencéphalie ne se déclenche pas
toujours naturellement à terme, car le cerveau incomplet
n’est pas toujours capable de produire les hormones
nécessaires. Si c’était le cas chez
vous, discutez avec votre médecin / sage-femme si, comment
et à quel moment vous voulez provoquer la naissance.
De l’autre coté, dans environ un quart des
grossesses avec un bébé anencéphale,
on observe une trop grande production de liquide amniotique (condition
appelé un hydramnios). Un hydramnios peut provoquer des
contractions prématurées, ou faire rompre la
poche des eaux. Dans ce cas, les médecins
n’interviennent généralement pas pour
arrêter le travail, car cela comporterait des risques pour la
santé de la mère.
Réfléchissez à la prise en charge
souhaitée si cela devait vous arriver.
Préparez-vous aussi à la possibilité
d’un accouchement prématuré.
Comment vous imaginez-vous la vie de votre bébé ?
Quelle prise en charge désirez-vous de la part des
néonatologues (pédiatre pour
nouveau-né) ? Ce bébé est votre
bébé, et non celui de
l’hôpital. C’est vous seuls qui
décidez des mesures qui seront prises ou non. Pour cela,
prenez rendez-vous avec un néonatologue de votre
hôpital. Il pourra vous donner des réponses
à bien des questions que vous vous posez. En discutant avec
lui, vous pourrez vous rendre compte des possibilités et des
nécessités, trouver un chemin qui vous convient.
Vous pourrez par exemple lui demander de prodiguer à votre
bébé les soins de routine seulement
après l’avoir eu dans vos bras, d’avoir
du « rooming in » (le bébé
reste avec vous au lieu d’être soigné
à la pouponnière). Joignez le résultat
de cette discussion à votre plan de naissance.
Si vous désirez rester le temps du post-partum à
l’hôpital, essayez d'obtenir une chambre
privée à l’écart des cris et
de la présence d’autres
bébés. La plupart des hôpitaux
accordent ces privilèges sans coûts
supplémentaires dans des cas pareils.
Lors d’un accouchement ambulatoire, prenez contact avec une
sage-femme indépendante, qui vous soignera durant votre
post-partum chez vous.
Si vous avez déjà d’autres enfants,
réfléchissez si vous voulez oui ou non
qu’ils voient leur frère / leur sœur.
Nous avons
décidé de ne pas tenir nos trois grands (6, 5 et
3 ans) écartés de ce que nous vivions, et avons
toujours essayé de leur expliquer ce qui se passait. Il a
été très important pour eux de pouvoir
voir leur petite sœur. En la voyant et en la touchant, elle
est devenue réalité pour eux. Et ils ont pu se
rendre compte eux-mêmes qu’elle ne pouvait vraiment
pas vivre.
Monika, mère
d’Anouk
A ce moment-là, il est important de trouver une personne de
confiance qui pourra venir avec eux à la salle
d’accouchement après la naissance. Choisissez
quelqu’un qui connaît bien vos enfants. Ils auront
sûrement beaucoup de questions, auront peut-être
besoin d’être consolé. Vous ne serez pas
très disponible pour eux à ce
moment-là.
Réfléchissez si vous voulez avoir des parents /
amis près de vous pendant l’accouchement ? Qui
est-ce qui devra voir le bébé ?
Pour nous, ce fut un choix
très difficile. D’un côté,
nous voulions vivre ces moments précieux dans le cadre le
plus intime, chaque seconde comme elle venait, sans avoir
égard aux autres. D’un autre
côté, il y avait nos parents, qui
désiraient tenir leur petite fille vivante dans leurs bras.
J’aurais aimé être toute seule avec
elle, ne la partager avec personne, mais je suis maintenant tellement
reconnaissante qu’il y ait eu d’autres gens qui ont
connu Anouk vivante. Quelqu’un à qui je peux dire
: « Tu te rappelles ? ».
Monika, mère
d’Anouk
Vous pouvez préparer un bonnet que la sage-femme mettra
à votre enfant avant de vous le mettre dans vos bras. De
cacher la malformation au début peut vous aider à
le voir en tant que bébé normal et de ne pas vous
focaliser seulement sur la plaie. Car à part la plaie, votre
bébé sera tout à fait normal. Prenez
plusieurs bonnets, en sorte de pouvoir lui mettre celui qui conviendra
le mieux. Attention à la taille du bonnet, les
têtes de bébé anencéphales
sont souvent très petites.
J’ai
tricoté exprès un bonnet très petit
pour Anouk, il a quand même été trop
grand...
Monika, mère
d’Anouk
Préparez quelques jolis habits (aussi petits, si vous
trouvez, prenez des habits de prématurés,
beaucoup de bébés anencéphales
pèsent seulement autour des 2kg à terme. Pour de
très petits bébés les habits de
poupée peuvent être une alternative) et une belle
couverture pour votre bébé, que vous emporterez
à la salle d’accouchement. La sage-femme pourra
ainsi envelopper votre bébé dans ces belles
choses, au lieu d’un drap blanc de
l’hôpital. Pensez que les habits que votre
bébé portera, la couverture dans laquelle il sera
enveloppé, seront sur toutes les photos. C'est dans ces
habits là, que vous allez garder votre
bébé en mémoire.
Réfléchissez si vous voulez voir la malformation
de votre bébé. Beaucoup de parents en ont peur,
mais la plupart de ceux qui ont choisi de regarder sont reconnaissant
de l’avoir fait. Le bébé
était toujours beau dans leurs yeux, même avec la
malformation. Mais de voir de leur propres yeux ce qui
n’allait pas leur aidait à comprendre. On se fait
toujours une fausse idée des choses qu'on ne
connaît pas, et souvent la réalité et
plus facile que les images de notre imagination.
Préparez une liste de personnes à appeler
après la naissance.
Préparez une liste de souvenirs que vous voulez
créer et achetez le matériel
nécessaire à sa confection. A l’adresse
suivante, vous trouverez une longue liste d’idées
: http://www.anencephalie-info.org/souvenirs.htm
Les souvenirs les plus importants de nos bébés
sont sans doute les photos.
Préparez une liste des photos que vous voulez prendre
absolument. A l’adresse suivante, vous trouverez des conseils
et d’exemples pour photographier votre
bébé : http://www.anencephalie-info.org/conseils_photo.htm
Il n’est pas facile de savoir s’il faut
préparer une chambre ou un trousseau à la maison.
La plupart des bébés atteint
d’anencéphalie décèdent dans
les 3 premiers jours de leur vie, mais quelques uns vivent
jusqu’à une dizaine de jours.
La
vie avec un bébé anencéphale
N’ayez pas peur de poser toutes les questions qui vous
passent par la tête. Faites connaître vos
désirs, vos sentiments.
Prenez du temps.
Si votre bébé est trop faible pour boire au sein,
vous pouvez tirer votre lait avec un tire-lait électrique,
et le donner avec un « Habermann », biberon
spécial de Medela ou le lui donner à la
cuillère.
Sa
mort et l’enterrement
Personne aime penser à la mort. Encore moins à la
mort imminente de son propre enfant. On enterre ses grands-parents, qui
ont une vie riche derrière eux, mais pas son
nouveau-né...
Nous aimerions toutefois insister sur l’importance
d’y réfléchir à l'avance.
Après la mort de votre bébé, vous ne
serez probablement pas en état de prendre des
décisions irréversibles.
De préparer l’enterrement de votre enfant ne
signifie pas un manque de confiance en Dieu. Tous ces
préparatifs peuvent être anéantis en
une seconde, si Dieu décide d’opérer un
miracle et que votre enfant vient à naître en
parfaite santé. Mais il faut beaucoup de temps et
d’énergie pour organiser un enterrement en
dernière minute. Il est préférable de
pouvoir s’occuper de ces choses maintenant que vous avez la
tête claire, et sûrement bien plus
d’énergie qu’après un
accouchement.
Ce que vous pouvez déjà faire :
Vous pouvez préparer un faire-part, préparer les
adresses de ceux à qui vous le voulez envoyer.
Choisissez l’habit qu’il portera.
Prenez contact avec les pompes funèbres.
Quel genre de cérémonie désirez-vous ?
Prenez contact avec le pasteur / prêtre.
En Suisse, vous avez le droit de garder le corps de votre
bébé à la maison jusqu'à
l’enterrement, vous pouvez même le transporter vous
même.
Pour des bébés très petits : des
habits de poupée peuvent dépanner.
Une autopsie est possible, mais pas obligatoire.
Ce
que vous pouvez faire pour votre famille et amis
Lorsque des parents apprennent que leur bébé va
mourir, ils sont sous un choc énorme. Mais ils ne sont pas
les seuls à être dans la peine. Grands-parents,
oncles et tantes, autres membres de la famille et amis sont
aussi affectés par cette triste nouvelle. Ils sont tout
aussi dépourvu que vous, et souvent ne savent pas bien
comment se comporter. Vous pouvez leur aider en faisant un premier pas.
Tenez votre famille et vos amis au courant de ce qui vous arrive.
S’il vous est difficile de le faire vous-même,
choisissez quelqu’un qui le fera à votre place.
Pour nous, il a
été d’une grande aide de choisir des
amis très proches comme distributeur de nouvelles. Cela a
permis que tout ceux qui voulaient être au courant de ce qui
se passait et comment on allai,t recevaient les dernières
informations et nous n’étions pas
bombardés de questions. Nous écrivions aussi une
lettre de nouvelles que nos amis distribuaient pour nous. Ils
ajoutaient des gens à la liste
d’adresses et ainsi ces e-mails ont
été distribué largement. Des gens du
monde entier ont prié pour nous et Jonathan qui
était chez les prématurés.
Tim, père de
David et Jonathan
Partagez des moments privilégiés avec eux pendant
la grossesse.
J’ai pris ma
mère avec moi lors d’une échographie.
Elle n’en avait jamais vu avant, et
c’était la seule fois qu’elle a pu voir
son petit-fils vivant. J’aurais voulu que ce soit face
à face…
Lea, mère de
Ben et Nara
Demandez leur de faire quelque chose de concret pour votre
bébé.
Nous avions demandé
aux grand-mamans de s’occuper des vêtement dans
lesquelles nous allions enterrer Joey. Elles ont crocheté
une jaquette, une couverture et un petit bonnet. Elles ont aussi
acheté une grenouillère à porter
dessous.
Lyn, mère de
Joey
Demandez leur de rencontrer le bébé
après la naissance.
Confectionnez des souvenirs pour les membres de la famille.
J’ai fait un petit
album photo avec nos photos de Joey pour chacun des grands-parents ;
comme ça ils avaient aussi quelque chose dans les mains en
souvenir de leur petit-fils.
Lyn, mère de
Joey
Montrez leur que cela ne vous dérange pas de parler de votre
bébé.
J’ai vite appris
à mettre le sujet « Courtney » sur le
tapis et j’ai constaté qu’ils
commençaient alors volontiers à poser des
questions. Ils avaient juste eu peur avant de me blesser en parlant de
mon bébé.
Karen, mère
de Courtney
A tout ceux qui comprennent
l'anglais, je recommande chaudement les "carrying
to term" pages de la maman d'Emily Rose, Jane.
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