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Anencephalie-info
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Anencephalie wird in den meisten Fällen bereits während der Schwangerschaft diagnostiziert. Die verschiedenen Methoden um Probleme zu diesem Zeitpunkt festzustellen nimmt man global unter dem Ausdruck "Pränatale Diagnostik" zusammen.
Hier finden Sie:
Den Artikel Verhindertes behindertes Leben von Martin Lehmann, erschienen in der Schweizer Wochenzeitung "Weltwoche". Dazu gehören auch die Seiten über die verschiedenen Untersuchungsmethoden der pränatalen Diagnostik und ein Glossar der verwendeten Ausdrücke.
Links zum Thema:
* Zwischen Kopf und Bauch http://www.zeitung.hebammen.at/archiv/1_00.htm
Vorgeburtliche Diagnostik: Fluch oder Segen? Artikel der Österreichischen Hebammenzeitung
* Verein Ganzheitliche Beratung und kritische Information zu pränataler Diagnostik http://www.praenatal-diagnostik.ch
Setzt sich zum Ziel, Grenzen, Risiken und Auswirkungen der pränatalen Diagnostik ins Blickfeld zu rücken. Er bietet betroffenen Frauen Beratung an un betreibt einen Dokumentationsdienst.
* Interdisziplinäres Forum Pränataldiagnostik Berlin e.V. http://www.infopd.de/
Der Arbeitskreis InFoPD Berlin e.V. bietet dank einer interdisziplinären Besetzung verständliche medizinisch genetische Hintergrundinformationen an und betont den psychosozialen Kontext mit Beratungsanspruch vor Pränataldiagnostik. Er möchte Frauen / Paaren, die sich in einem Entscheidungskonflikt vor, während und nach Pränataldiagnostik befinden, durch individuelle Beratungsangebote helfen, eine für sie persönlich tragbare Lösung zu finden.
* Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik http://www.bvkm.de/index_netzwerk.html
Netzwerk von Mitarbeiterinnen von Beratungsstellen, Hebammen, Ärztinnen und Ärzte, Vertreterinnen von kirchlichen Organisationen, Behindertenorganisationen und der Behindertenbewegung, Frauengruppen und Gesundheitsläden mit engagierten Frauen und Männern.
* Therapie ist in den wenigsten Fällen möglich http://www.alfa-ev.de/index/publik/lf54/lf54-3.htm
Von Prof. Dr. med. Peter Mallmann : Das Dilemma der vorgeburtlichen Diagnostik liegt in ihren technischen Grenzen.
* Mein kleines Kind http://www.chius.ch/viktoria11/meinkleineskind/film.html
Ein Dokumentarfilm von Katja Baumgarten, Hebamme, Filmemacherin, betroffene Mutter.
Buchtipp:
Zwischen Hoffen und Bangen
Frauen und Männer berichten über ihre Erfahrungen mit pränataler Diagnostik
Andrea Strachota
Mabuse Verlag, Frankfurt am Main 2006
ISBN: 3-938304-25-1
Die Autorin erklärt erst die verschiedenen Untersuchungsmethoden der Pränataldiagnostik (PND) um dann 14 Berichten betroffener Eltern einen grossen Platz in ihrem Buch einzuräumen. Durch Frau Strachotas sehr interessante Analyse der Berichte im dritten Teil, wird einmal mehr klar, wie wichtig eine umfassende Aufklärung vor und nach Inanspruchnahme der PND ist. Gerade auch bei nicht-invasiven Methoden, die heute oft als Routine-Untersuchungen gelten und wie selbstverständlich durchgeführt werden, ist eine Aufklärung über Möglichkeiten, Grenzen und Konsequenzen von Nöten, da es sich auch hier um gezielte Suche nach Auffälligkeiten beim Kind handelt. Sie beschreibt, wie Eltern, die einfach nur aus dem Bestreben, das Beste für ihr Kind zu machen, nach einem positiven Befund oft auf sich allein gestellt „unmögliche Entscheidungen“ über Leben oder Tod dieses Kindes treffen müssen. Entscheidungen, die im Grunde niemand verantworten kann und die dennoch gefällt werden müssen. Aber auch wie ein auffälliger Befund, der an sich nichts Schlimmes bedeuten muss, bei Eltern nach der PND grosse Unsicherheit auslösen kann.
Dieses Buch stellt eine Entscheidungshilfe dar, doch sollte es am Besten nicht erst vor einer PND, sondern bereits vor einer Schwangerschaft gelesen werden.
Nicht zuletzt ermöglicht es auch jenen, die professionell mit pränataler Diagnostik zu tun haben, Einblicke in die innere Gefühls- und Gedankenwelt werdender Eltern.
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