Empfang Erlebnisberichte Fotos Medizinische Infos Vorbereitung Begleitung Pränatale Diagnostik Trost Links Literatur Inhaltsverzeichnis Kontakt

Anencephalie-info

Literaturtipps für Eltern, die ein sterbendes Kind erwarten:

"Immanuel"

Die Geschichte der Geburt eines anenzephalen Kindes

Inka und Thorsten Marold

Bonn, Verlag für Kultur und Wissenschaft, 1996

ISBN 3-926105-66-6

"Der Flug der Lerche"

Die Geschichte eines kurzen Lebens

Sarah Williams

Brunnen Verlag, Basel 2006

ISBN-13:978-3-7655-3905-3

Sarah und Paul Williams freuen sich mit ihren beiden Töchtern auf Familienzuwachs. Doch dann hören sie die niederschmetternden Worte des Arztes: "Ihr Kind wird sterben". Ihre Tochter Cerian leidet an thanatophorer Dysplasie, einer Fehlentwicklung des Knochengerüsts. Die Ärzte drängen zu einem Schwangerschaftsabbruch. Doch Sarah und Paul wollen das Baby lieben, so lange es lebt.

"Du kehrst zurück in Gottes Hand"

Carole Gift Page

R. Brockhaus Verlag, Wuppertal 2002

ISBN- 3-417-11292-3

Auf den Seiten dieses Tagebuchs gewährt eine Mutter Einblick, wie es vor, während und nach dem kurzen Leben ihrer Tochter Misty (Trisomie 18) in ihrem Herzen aussah. Ein ehrliches Buch voller Hoffnung.

"Kleine fremde Tochter Prisca"

Der ermutigend offene Bericht einer Mutter, deren Tochter mit einer schweren Gesichtsschädelschädigung geboren wird. Ihr Weg durch Schmerz und Trauer.

Regina Günther

Brunnen Verlag, Giessen 2001

ISBN 3-7655-3699-7

"Gute Hoffnung - jähes Ende"

Fehlgeburt, Totgeburt und Verluste in der frühen Lebenszeit. Begleitung und neue Hoffnung für Eltern

Hannah Lothrop

Kösel-Verlag Gmbh & Co., München 1991

ISBN 3-466-34389-5

wird regelmässig erweitert und überarbeitet

"Nur ein Hauch von Leben"

Eltern berichten vom Tod ihres Babys und der Zeit ihrer Trauer

Gottfried Lutz / Barbara Künzer-Riebel (Hrsg.)

Edition Kemper im Verlag Ernst Kaufmann, Lahr 1988

ISBN 3-7806-0951-7

"Spätabbrüche der Schwangerschaft"

Überlegungen zu einer umstrittenen Praxis

Josef Römelt (Hg.)

Erfurter Theologische Schriften Band 33, St. Benno Verlag GmbH 2005

ISBN 3-7462-1819-5

"Ein Stern, der nicht leuchten konnte"

Das Buch für Eltern, deren Kind früh starb

Klaus Schäfer

Verlag Herder, Freiburg im Breisgau 2005

ISBN 3-451-055410-4

In seinem Buch "Ein Stern, der nicht leuchten konnte" richtet sich Klaus Schäfer an Eltern, deren Baby während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt starb. In sehr einfühlsamer Weise ist es ihm gelungen überaus wichtige Ratschläge zur Verarbeitung eines solchen Schicksalsschlages zu vermitteln. Besonders die Kapitel über mögliche Rituale, das Kind willkommen zu heissen, und danach von ihm Abschied zu nehmen sind nicht nur für betroffene Eltern sondern auch für Begleitende sehr hilfreich. In den Erläuterungen zum Trauerprozess und -Reaktionen liest sich die grosse Erfahrung Klaus Schäfers als Klinikseelsorger heraus. Er versteht es, Betroffene dort abzuholen, wo sie sind, und sie behutsam auf ihrem schwierigen Weg zu begleiten.
Sein Buch ist ein wertvolles Instrument für das Meistern der verschiedenen Etappen nach dem Tod eines Babys.

"Totgeburt weiblich"

Ein Abschied ohne Begrüssung

Angela Körner-Armbruster

Narr Francke Attempto Verlag, Tübingen 2005

ISBN 3-89308-379-0

Dritte Auflage des sehr sensiblen Erfahrungsberichts einer Mutter, deren Tochter während der Schwangerschaft starb. Mit einem ausführlichen zweiten Teil, der Rat und Tipps für trauernde Eltern, Familienmitglieder, Freunde und Pädagogen gitb. Auch ein Gynäkologe und ein Theologe nehmen Stellung.

"Tabea und Lea"

Die siamesischen Zwillinge aus Lemgo

Nelly Block und Constanze Nolting

Hänsler Verlag, Holzgerlingen 2005

ISBN 3-7751-4137-5

In diesem Buch erzählt Nelly Block, die Mutter, die Geschichte von Tabea und Lea. Sie berichtet von der Schwangerschaft und wie Peter und sie 13 Monate mit den beiden gelebt haben. Nehmen Sie teil an den Ereignissen während der Trennungsoperation der am Kopf zusammengewachsenen Mädchen und an der tiefen Trauer über Tabeas Tod.

"Lea und Tabea, So Gott will"

Die bewegende Geschichte der siamesischen Zwillinge

Stephanie Möller / Henning Röhl

Brunnen Verlag, Giessen 2005

ISBN 3-7655-3867-1

Aus der Sicht der Theologin Stephanie Möller und des Journalisten Henning Röhl (Medienberater der Familie Block) bekommen Sie einen sehr detaillierten Einblick in das Leben der am Kopf zusammen gewachsenen Zwillinge Lea und Tabea. Von der Geburt bis nach der Trennungsoperation. Mit sehr viel Einfühlvermögen erzählt Frau Möller Lea und Tabeas Geschichte, setzt aber auch immer wieder wertvolle Hintergrundwissen dazuwischen. Sie stellt manchmal unangenehme Fragen, für die sie danach jedoch bodenfeste Antworten findet. So wird das Buch zu einer reichen Informationsquelle für alle, die nah oder fern mit dem Thema Behinderung zu tun haben.

"Es ist vor allem den Müttern und Vätern gewidmet, die nicht die Freude über ein gesundes Kind mit so vielen Eltern teilen, sondern ihr Glück mit einem behinderten Kind erleben oder den Schmerz über den Verlust ihres Kindes im Herzen tragen."

"Spontaneous pregnancy outcome after prenatal diagnosis of anencephaly"

Jaquier M, Klein A, Boltshauser E.

BJOG 2006; 113:951-953

Englischer Artikel einer internationalen Zeitschrift für Gynäkologen über die Geburt und Lebenserwartung von Babys mit Anencephalie, die nach vollendeter Schwangerschaft oder spontaner Geburt zur Welt kamen.

Zwischen Hoffen und Bangen
Frauen und Männer berichten über ihre Erfahrungen mit pränataler Diagnostik
Andrea Strachota
Mabuse Verlag, Frankfurt am Main 2006
ISBN: 3-938304-25-1
Die Autorin erklärt erst die verschiedenen Untersuchungsmethoden der Pränataldiagnostik (PND) um dann 14 Berichten betroffener Eltern einen grossen Platz in ihrem Buch einzuräumen. Durch Frau Strachotas sehr interessante Analyse der Berichte im dritten Teil, wird einmal mehr klar, wie wichtig eine umfassende Aufklärung vor und nach Inanspruchnahme der PND ist. Gerade auch bei nicht-invasiven Methoden, die heute oft als Routine-Untersuchungen gelten und wie selbstverständlich durchgeführt werden, ist eine Aufklärung über Möglichkeiten, Grenzen und Konsequenzen von Nöten, da es sich auch hier um gezielte Suche nach Auffälligkeiten beim Kind handelt. Sie beschreibt, wie Eltern, die einfach nur aus dem Bestreben, das Beste für ihr Kind zu machen, nach einem positiven Befund oft auf sich allein gestellt „unmögliche Entscheidungen“ über Leben oder Tod dieses Kindes treffen müssen. Entscheidungen, die im Grunde niemand verantworten kann und die dennoch gefällt werden müssen. Aber auch wie ein auffälliger Befund, der an sich nichts Schlimmes bedeuten muss, bei Eltern nach der PND grosse Unsicherheit auslösen kann.
Dieses Buch stellt eine Entscheidungshilfe dar, doch sollte es am Besten nicht erst vor einer PND, sondern bereits vor einer Schwangerschaft gelesen werden.
Nicht zuletzt ermöglicht es auch jenen, die professionell mit pränataler Diagnostik zu tun haben, Einblicke in die innere Gefühls- und Gedankenwelt werdender Eltern.

webmaster