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Anencephalie-info

Homepages betroffener Eltern:

* Gabriel und Lucia http://www.margraf-online.de
* Melanie und ? http://medweb.uni-muenster.de/deutsch/pulsschlag/ausgaben/2003/03_03/einkindwirdimmerfehlen.php

Medizinische Informationen:

* Folsäure Offensive http://www.fosaeuremed.ch
* Kindernetzwerk http://www.kindernetzwerk.de

Das Kindernetzwerk bietet Hilfe für Eltern, die nicht mehr weiterwissen, weil ihre Kinder chronisch krank/behindert sind oder an einer seltenen Erkrankung leiden. aus einer umfangreichen Adressdatei können betroffene Eltern wie professionelle Helfer weiterführende Adressen und verständliche Informationen zu über 1700 Schlagwörtern beziehen.

Spina bifida:

* Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. http://www.asbh.de

* Forum Spina Bifida und Hydrocephalus http://www.hoyte.de

Fehlbildungen des Gehirns:

* Hydranenzephalie http://www.hydranenzephalie.araneae-online.net

* Hydranencephalie http://www.prinzessin-johanna.de/

* Hydrocephalus http://www.tjalf-tjerk.de/

Pränatale Diagnostik:

* Prenat, Hilfe nach pränataler Diagnostik http://www.prenat.ch

Hilfe für Eltern, die eine schwerwiegende vorgeburtliche Diagnostik für ihr Baby bekommen haben

* Informationsblatt zum Triple-Test http://www.humangenetik.gwdg.de/Seiten/Infoblatt%20Triple.html

* Sonderpaed-online http://www.sonderpaed-online.de/gb/pd.htm

Informationen zu verschiedenen Behinderungsbildern, pränataler Diagnostik u.a.

* Verein Ganzheitliche Beratung und kritische Information zu pränataler Diagnostik http://www.praenatal-diagnostik.ch

Setzt sich zum Ziel, Grenzen, Risiken und Auswirkungen der pränatalen Diagnostik ins Blickfeld zu rücken. Er bietet betroffenen Frauen Beratung an un betreibt einen Dokumentationsdienst.

* Interdisziplinäres Forum Pränataldiagnostik Berlin e.V. http://www.infopd.de/

Der Arbeitskreis InFoPD Berlin e.V. bietet dank einer interdisziplinären Besetzung verständliche medizinisch genetische Hintergrundinformationen an und betont den psychosozialen Kontext mit Beratungsanspruch vor Pränataldiagnostik. Er möchte Frauen / Paaren, die sich in einem Entscheidungskonflikt vor, während und nach Pränataldiagnostik befinden, durch individuelle Beratungsangebote helfen, eine für sie persönlich tragbare Lösung zu finden.

* Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik http://www.bvkm.de/0-10/praenataldiagnostik,netzwerk,index.html

Netzwerk von Mitarbeiterinnen von Beratungsstellen, Hebammen, Ärztinnen und Ärzte, Vertreterinnen von kirchlichen Organisationen, Behindertenorganisationen und der Behindertenbewegung, Frauengruppen und Gesundheitsläden mit engagierten Frauen und Männern.

* Therapie ist in den wenigsten Fällen möglich http://www.alfa-ev.de/index/publik/lf54/lf54-3.htm

Von Prof. Dr. med. Peter Mallmann : Das Dilemma der vorgeburtlichen Diagnostik liegt in ihren technischen Grenzen.

* Mein kleines Kind http://www.chius.ch/viktoria11/meinkleineskind/film.html

Ein Dokumentarfilm von Katja Baumgarten, Hebamme, Filmemacherin, betroffene Mutter.

* Beratung Diakonisches Werk Bonn http://www.praenataldiagnostik-beratung.de

Begleitung:

* Schweizerischer Hebammenverband http://www.sage-femme.ch

* Hebammensuche Deutschland http://www.hebammensuche.de

* Hebammensuche Österreich http://www.hebammen.at/heb_suche.html

* Stiftung der Schweizer Hilfe für Mutter und Kind http://www.stiftung-shmk.ch

* Fachstelle Fehlgeburt und perinataler Kindstod Schweiz www.fpk.ch

* EPLD Europäische Ärztevereinigung Lebensrecht http://www.epld.org/html/willkommen.html

* Treffen Christlicher Lebensrechtsgruppen TCLG http://www.tclrg.de

Netzwerk von Personen, die sich aus christlicher Verantwortung für das Lebensrecht jedes Menschen einsetzen. Grosse Adressendatei mit Gruppen aus dem ganzen deutschsprachigen Raum.

* Kindergrab www.kindergrab.de

Diese Website des Klinikseelsorgers Klaus Schäfer gibt viele wertvolle Hinweise zur Bestattung eines Babys. Herr Schäfer hat rechtliche Hinweise für den ganzen deutschsprachigen Raum gut verständlich dargestellt.

Selbsthilfegruppen:

* Prenat, Hilfe nach pränataler Diagnostik http://www.prenat.ch

Hilfe für Eltern, die eine schwerwiegende vorgeburtliche Diagnostik für ihr Baby bekommen haben

* Die Initiative Regenbogen "Glücklose Schwangerschaft" Deutschland http://www.initiative-regenbogen.de

Ein Kontaktkreis für Eltern, die ein Baby verloren haben.

* Regenbogen Österreich http://www.glueckloseschwangerschaft.at/home.htm

Verein zur Hilfestellung bei glückloser Schwangerschaft. Selbsthilfegruppe für Eltern, die ihr Kind durch Abortus, Fehlgeburt, Totgeburt, kurz nach der Geburt oder durch medizinisch indiziierte Abtreibung verloren haben.

* Nur ein Hauch von Leben http://nureinhauchvonleben.at.tt/

Hilfestellung für Eltern, deren Kind vor, während oder kurz nach der Geburt gestorben ist. Plattform für Betroffene aus Österreich.

* Gute Hoffnung - Jähes Ende http://www.gutehoffnung-jaehesende.com/

Hilfe für Eltern nach dem Tod ihres Babys. Gemeinschaftsprojekt mehrerer betroffener Mütter aus Österreich.

* Kreativworkshop http://www.kreativ-workshop.at.tt/

Organisation von Kreativworkshops im Andenken an verstorbene Babies, ausführliche Liste von Selbsthilfegruppen aus Österreich, uvm.

* Verwaiste Eltern in Deutschland http://www.veid.de

* Verwaiste Väter http://www.verwaiste-vaeter.de/

Diese Seiten sind für alle Väter gedacht, die eines oder mehrere ihrer Kinder durch Frühgeburt, Krankheit, Unfall oder Suizid verloren haben. Die Site ist von Männern für Männer gestaltet.

* LEONA e.V. http://www.leona-ev.de/start.html

Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder. Mit sehr vielen Links zu Informationen auch über selten auftretende Syndrome.

* TABEA e.V. http://www.tabea-ev.de

Der TABEA e.V. möchte Familien, in denen ein Kind gestorben ist unterstützen, begleiten und ihnen den Weg zur inneren Heilung zeigen. Die Beratungsstelle arbeitet überkonfessionell, überregional und interdisziplinär.

* Das Schneckenhaus http://www.schnecken-haus.de/

Diese Seite richtet sich an alle, die Ihr (e) Kind (er) aufgrund eines Gendefekts verloren, mit einem Gendefekt geboren, oder selber an einer Chromosomenanomalie leiden, die ihren Kinderwunsch belastet.

Homepages für und von Eltern die Ihr Kind durch eine Fehlgeburt, Totgeburt, medizinisch indizierten Abbruch, Frühgeburt, während oder kurz nach der Geburt verloren haben:

* Engelskinder Schweiz http://www.engelskinder.ch

* Engelskinder Deutschland http://www.engelskinder.de

* Schmetterlingskinder http://www.schmetterlingskinder.de

* Die Muschel http://www.muschel.net

* Kindergrab http://www.kindergrab.de

* Unsere Sternschnuppen http://unsere-sternschnuppen.de/index.php

* Das Selbsthilfeforum http://www.selbsthilfe-forum.de

hat sich zur Aufgabe gestellt, eine Kontaktstelle zu sein, wo man sich über Selbsthilfegruppen jeder Art erkundigen kann.

* http://www.hilfsorganisationen.de

Trauerbewältigung:

* Trauerseminare in der Schweiz http://www.trauerseminare.ch

* Therapie für komplizierte Trauer: http://www.psychologie.unizh.ch/psypath/praxisstelle/therapie/index.htm
Der Tod eines Kindes ist ein sehr schmerzhafter Prozess, der sich nicht selten in eine komplizierte Trauerform entwickeln kann. Besonders dann, wenn die Todesumstände unerwartet oder plötzlich waren, besteht ein grosses Risiko, dass Trauernde an lang andauernden, komplizierten Trauersymptomen leiden. Die Universität Zürich, Abteilung für Psychopathologie und Praxisstelle hat ein kognitiv-verhaltenstherapeutisches Therapieprogramm entwickelt, welches sich speziell auf die besondere Symptomatik von Trauernden mit komplizierten Trauerreaktionen ausrichtet.
Diese Form der Behandlung wird sowohl als normale Therapie, als auch als internet-basierte Therapie angeboten, was besonders für Menschen interessant ist, die nicht in der Nähe von unserer Praxisstelle wohnen.
Betroffene, die sich für diese Therapie interessieren, können sich mit Dr. Birgit Wagner oder Abt. Psychopathologie und Klinische Interventionen, Tel. 044-6357309 oder b.wagner@psychologie.unizh.ch für weitere Informationen in Verbindung setzen.

Hilfe für Eltern von Zwillingen:

* Zwillinge http://www.zwillinge.ch

Informationen und Hilfe für Eltern von Zwillingen und Mehrlingen

Behinderung / Sonderpädagogik:

* Wieviel Gehirn braucht der Mensch? http://www.a-zieger.de/Dateien/Publikationen-Downloads/Statement_Erfurt_2004.pdf

Anmerkungen zum Anencephalie-Problem aus beziehungsmedizinischer Sicht, von PD Dr. med Andreas Zieger, Oldenburg

* Datenbank für Behinderte und Kranke http://www.behindert-in-bremerhaven.de.vu

Nützliches und Interessantes für Menschen mit Behinderung & Krankheit hier finden Sie jede Menge Informationen und Links.

* Mütter besonderer Kinder http://www.muetter.besondere-kinder.de

Dies ist eine HP für ELTERN besonderer Kinder. Darin finden sich Beiträge von und für Eltern und Fachleute(n) zu Themen wie (Er)Lebenswelt der Eltern, Elternarbeit, Trauer, Integration, Gedichte und Geschichten ...

* Sonderpaed-online http://www.sonderpaed-online.de/gb/pd.htm

Informationen zu verschiedenen Behinderungsbildern, pränataler Diagnostik u.a.

* Portal für Lebensrecht-Gemeinschaften http://www.lebensrecht-gemeinschaften.de

* Elternnetz Schweiz www.elternnetz.ch

Informationen über die Schwangerschaft:

* Hebamme4u http://www.hebamme4u.net

Webseiten zur Schwangerschaft einer Hebamme, mit Forum

Links about anencephaly

In der englischen Linksammlung werden Sie noch eine Fülle weiterer Informationen finden. Schauen Sie doch bitte auch auf diese Seite, es lohnt sich!

Erklärung zu allen Links auf dieser Homepage:

Mit Urteil vom 12. Mai 1998 - 312 O 85/98 - "Haftung für Links" hat das Landgericht Hamburg entschieden, dass man durch einen Link auf eine andere Homepage deren Inhalte ggf. mit zu verantworten hat. Dies kann laut LG nur verhindert werden, indem man sich ausdrücklich von diesen Inhalten distanziert. Deshalb distanziere ich mich hiermit ausdrücklich von sämtlichen Inhalten aller auf meiner Homepage verlinkten fremden Seiten und mache mir ihre Inhalte nicht zu Eigen. Diese Erklärung gilt für alle auf meiner Site angebrachten Links.

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