Meine erste Reaktion war Mitgefühl.
Man kann nach einer solchen Neuigkeit nicht unsensibel bleiben, und ich denke, dass wir als Professionelle « weinen mit jenen die weinen » können.
Danach kam die Suche nach Informationen.
Während meiner Ausbildung lehrte man uns, dass Kinder mit Anenzephalus nicht lebensfähig seien, deshalb wurde ein solches Kind systematisch sofort nach der Ultraschalldiagnose abgetrieben. Es gehörte also zu den Pathologien, die wir zum Glück nicht mehr zu Gesicht bekamen. Ich suchte in der medizinischen Literatur und im Internet, bekam jedoch immer nur die selben Informationen, die nach der Ultraschalldiagnose aufhörten. Ich hatte jedoch von einer Familie in den USA gehört, die die Schwangerschaft nicht unterbrochen hatte. So suchte ich weiter, und fand im Internet eine Homepage von Eltern Kindern mit Anenzephalus, die ihre Erfahrungen mit diesen Kindern beschrieben.
Eine Wahl war also möglich. Ich denke, dass wir Eltern mit realistischen Informationen bei ihrer Wahl begleiten müssen. Ihnen zu helfen, das Für und Wider einer Weiterführung der Schwangerschaft abzuwägen. Diese Situation berührt nicht nur den medizinischen Bereich, sondern auch seine eigene Lebensphilosophie und Ethik. Es ist also wichtig für die Eltern, dass wir uns auch diese Gesichtspunkte anhören und uns nicht mit unseren Werten an den Platz der Eltern versetzen. Da diese Situation auch Rückwirkungen auf alle anderen Familienmitglieder hat, ist es wichtig, die Grenzen eines jeden in Betracht zu ziehen.
Die Geburtsvorbereitung wird deshalb mehr auf die Gefühle jedes Familienmitglieds (auch der erweiterten Familie) ausgerichtet, auf ihre Interaktionen. Es schien mir wichtig, den Rhythmus jedes einzelnen zu respektieren, in der Weise, wie sie die Situation akzeptierten und den Trauerprozess angingen.
Ein Teil der Geburtsvorbereitung ist derselbe wie bei jeder anderen Familie. Es ist unerlässlich, dies zu machen, denn die Frau ist schwanger und erwartet ein Kind. Sie hat dieselben Fragen, wie für ihre anderen Schwangerschaften, das gleiche Bedürfnis eine gewisse Normalität mit anderen Schwangeren zu teilen.
Zum richtigen Zeitpunkt ist es jedoch wichtig, die Missbildung des Kindes zu erörtern, wie damit umgegangen werden kann. Auch Einzelheiten über die Trauer. Es ist wichtig, diese Dinge vorzubereiten, denn die Stunden rund um die Geburt vergehen sehr schnell und emotionsreich. Ein Ereignis gibt dem nächsten die Hand.
Diese Zweiheit einer einerseits normalen und doch sehr speziellen Situation, bleibt während der ganzen Pflege während und nach der Geburt präsent. Jedes Mal müssen wir so genau wie möglich informieren, und den Eltern die Wahl lassen: Ist es besser, die Geburt einzuleiten, oder zu warten ? Beim Milcheinschuss nach dem Tod und dem Abstillen, soll man erneut Medikamente geben, oder diese Zeichen als normal annehmen ? Es ist wichtig, dass die Familie Zeit hat ihre Antwort zu finden. Jede Familie hat verschiede Mittel.
Es ist wichtig, der Mutter dieselbe Pflege zu geben, auch wenn das Neugeborenen gestorben ist und auch wenn sie das Krankenhaus schnell verlassen hat und keine grossen medizinischen Problem aufweist. Die Zeit des Post-Parthums dauert an, bis die Familie sich wieder der Zukunft zuwenden kann.
Corinne Meyer, Hebamme
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