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Marion et Léa

C'était il y a 22 ans en 1986.

J'ai connu mon mari lorsque j'avais 16 ans et très vite nous avons eu envie d'avoir un enfant, mais nous avons bien évidemment un peu attendu. L'année de mes 22 ans, bien qu'encore étudiante et lui aussi, nous décidâmes que le moment était venu.

Ce petit préambule, pour situer notre innocence et vulnérabilité, qui bien sûr, ne change rien à la douleur de chacun au moment où cela arrive.

Quel bonheur enfin, en décembre 85 je suis enceinte, ce n'est pas une maladie et je ne vois pas l'utilité de voir un médecin. Tout se passe très bien, un peu de fatigue, pratiquement pas de nausées, nous sommes les plus heureux. Mon conjoint fait ses études à 150 kms de la ville où je fais les miennes, mais nous nous voyons le week-end et de toute façon en juin nous passerons nos diplômes et pourrons envisager notre future vie à trois, c'est une joie.

En France, je l'imagine comme dans d'autre pays, pour sûrement pallier à la négligence de certaines personnes, il est obligatoire de passer un examen de grossesse avant le troisième mois, pour pouvoir bénéficier des allocations familiales. Alors, bien que n'en éprouvant pas le besoin je passe ce premier examen, tout est normal. Mon médecin de famille (je ne suis pas allée chez un gynécologue) me propose de passer une échographie, comme tout va bien, je n'en vois pas l'utilité.

A l'époque, cela ne se pratiquait pas comme aujourd'hui et n'était pas systématique.

Je revois donc mon médecin un mois plus tard, je dois être enceinte de 3 mois et demi je pense.

A l'examen, elle (mon médecin de famille) a l'air un peu soucieuse, s'y reprend à plusieurs fois pour écouter les battements du cœur de l'enfant. Elle me demande si il y a dans ma famille des jumeaux, cela me fait sourire, oui, j'ai deux petites cousines jumelles mais ce sont des fausses comme ont dit et elles sont nées suites à un traitement hormonales donc rien de génétique dans tout ça.

Elle me conseille de passer une échographie, elle n'est pas sûre, mais pense entendre deux cœurs. Comme je l'ai dit en préambule, je suis naïve et à un âge où l'on croit tout savoir. Donc, je ne crois pas une seconde que je puisse attendre des jumeaux.

Je prend quand même rendez-vous pour l'échographie, je cale la date pour que le papa soit présent, c'est un mois plus tard, les attentes pour ces rendez-vous sont assez long, j'arrive donc à 4mois et demi de grossesse.

Voilà le grand jour, sur l'écran on peut un minimum voir le bébé, encore une fois en 86, l'imagerie médicale n'était pas ce que c'est aujourd'hui. L'échographe annonce : vous attendez des jumeaux, le choc. Un bébé était bien venu, mais deux, c'est la panique. Puis sourire, c'est bien aussi deux au contraire, il dit aussi, deux filles, bon c'est génial, c'est dit, on avait même pas eu le temps de dire si on voulait savoir ou pas le sexe. Puis il dit aussi, elles sont dans la même poche, ça veux dire des vraies jumelles issues du même œuf. C'est drôle, tout passe par la tête, ont les habillera pareilles, elles joueront sur leur identités....Puis il a l'air tout de même très embarrassé, un des bébés est situé très bas, il ne voit pas bien la tête. Il me propose de repasser en salle d'attente et de boire un litre d'eau, genre en une demi heure, afin de gonfler la vessie et ainsi mieux voir le bébé.

Je repasse l'écho, il est très embêté, il pense qu'il y a un souci. Il voudrait l'avis d'un confrère, il nous rassure, sans doute rien de grave, mais il faut faire vite, il téléphone lui même à l'hôpital de notre ville pour un rendez-vous rapide. Ce sera la semaine prochaine.

En quittant le cabinet, je pleure, je sais qu'il y a quelque chose qui ne va pas, mon mari se veux rassurant, dans la semaine je croise un couple avec des petites jumelles trop mignonnes, je pleure encore, mon mari me dit encore rassurant, nous aussi nous aurons ce bonheur.

Puis le rendez-vous à l'hôpital, c'est même pas une salle d'attente, mais un couloir, là on attend très longtemps, des femmes passent avant nous, je suis incrédule puis demande au secrétariat pourquoi c'est si long. Renseignement prits, soit disant le gynéco n'était pas au courant de ce rendez-vous.

C'est donc une très mauvaise impression que j'ai eu de ce médecin, car je lui ai dit quand même que c'est mon échographiste qui avait pris ce rendez-vous. Bon, pas d'échographie ce jour, il n'avait pas le temps. Il me fait un exam de routine, tout est très satisfaisant dit-il.

"Je suis très en colère, d'une, je doute très fort pour mes bébés et j'ai peu de temps pour moi, je suis en période d'examen pour mon diplôme".

Petit aparté sur l'historique de cette grossesse.

Mes parents finançaient mes études et je savais qu'ils ne verraient pas bien cette grossesse, je ne leur ai annoncé que vers les cinq mois que j'étais enceinte, cela ne se voyais pas encore, je ne l'avais pas non plus dit en cours, ni au profs, ni à mes camarades, ce n'est que quand j'ai su que j'attendais des jumeaux et dis à tout le monde que j'ai pris du ventre, c'est vraiment étonnant, pourtant je n'était pas dans un déni de grossesse.

Je dois donc assumer, j'ai promis à mes parents que cette grossesse ne serait pas un frein à mes études et tout allait bien se passer.

Ils ont d'ailleurs été adorables et m'ont beaucoup soutenu.


Ce gynécologue me convoque donc la semaine suivante.

Nous y sommes, lui, il est froid, pas chaleureux, il fait son travail.
Diagnostic : mon confrère ne s'est pas trompé un des bébé est atteint d'une malformation, je vous rassure, celle-ci est incompatible avec la vie.
Que se passe-t-il ? et pourquoi nous rassure-t-il ? Est-ce qu'il sait, si nous ne sommes pas capable d'assumer un enfant avec une malformation ? Je sens tous les jours bouger dans mon ventre Marion et Léa , je les aime.
Je veux que Marion vive. Peu importe comment elle sera, je la veux avec nous et puis aussi avec sa sœur.

Alors, qu'est-ce que c'est ? Il dit, “ Je ne crois pas que ce serait bon pour vous que vous le sachiez, c'est difficile psychologiquement à assumer”.

Alors on part sans savoir. Tous pleins de questions en tête, mon bébé est-il un monstre ?

Je crois, j'ai pensé à hydrocéphale parce que je connaissais. Puis j'ai plus rien pensé sur la malformation, je voulais pas savoir.

Marion et Léa vivaient en moi, elles bougeaient toutes les deux, surtout Marion.

Je les aimais, il y aurait peut-être un miracle que les médecins se soient trompés.

Je revois ce terrible médecin de l'hôpital peu de temps après, il y a quelque chose qu'ils ne comprennent pas avec le corps médical. Ils ne peuvent affirmer que le deuxième bébé est normal. D'ailleurs, c'est impossible, la malformation dont est atteinte Marion est génétique, donc impossible que Léa soit normale (c'est ce qu'ils disent)

Il va donc de soit, qu'il me propose (sans préparation) un avortement thérapeutique.

C'est aussi pourquoi, j'ai insisté sur les dates durant le témoignage.

Il me reste très peu de temps pour la décision.

Je revoie le 1er échographe que j'avais vu et en qui j'ai pleine confiance.

Il dit, j'ai beau regarder, le 1er bébé (Léa) est en pleine santé, pourtant c'est un cas incompréhensible, faites vraiment avec vôtre conscience, je peux aussi me tromper, mais sachez écouter votre instinct (ce n'est sans doute pas exactement ce qu'il a dit, mais à quelque chose près) C'est vraiment quelqu'un de très bien.

Je n'ai pas voulu avorter.

Marion bouge vraiment plus que Léa, je pose la question du pourquoi à ce terrible gynéco de l'hôpital et il répond que c'est parce qu'elle est plus petite. (je suis désormais suivie par lui, car mon médecin de famille que j'adore ( je ne lui en veux pas) , me dit qu'il est vraiment trop compliqué de suivre une grossesse à risque).

Je revois encore le 1er échographiste (lui aussi très bien) qui me dit que pas du tout, les deux bébés font le même poids. Dans la malformation de Marion, ce sont des mouvements réflexes. Il ne m'a pas dit non plus de quoi souffrait Marion, mais je crois, que je ne lui ai pas demandé. Il était très gentil et très humain.

L'accouchement est prévu pour le 15 septembre.

Le 9 Août, j'ai les premières contractions. Dans la nuit, avant que nous allions à l'hôpital, j'ai une fissure de la poche des eaux.

Arrivée la bas, je comprend que je suis un cas à part. L'équipe mobilisée pour moi est plus inquiète pour des interrogations de médecine que pour mon individu.

Après avoir été examinée, je suis mise sous salbutamol pour bloquer les contractions, visiblement Léa est encore trop petite et les poumons pas suffisamment développés.

Le mieux serait que je puisse tenir jusqu'au 19 août, c'est bien, c'est la date d'anniversaire de leur Papa.

Le lendemain un médecin arrive plus qu'énervé en disant : c'est vous qui attendez des jumeaux ? C'est de la folie de vous avoir mis sous salbutamol. Faut arrêter ça.

Puis pendant deux jours plus de nouvelles.

Je comprends rien, je suis dans cette chambre d'hôpital, pas le droit de me lever pour pas que le liquide amiotique s'écoule. Le salbutamol me fait trembler à tel point que je peux pas écrire.

Dans la nuit du 14 au 15 août, malgré les médicaments, les contractions ont commencées, on m'a dit “ voilà, vous allez accoucher ”. J'avais demandé une péridurale, la sage femme de garde dans la nuit était très gentille et très écoutante elle m'a tenue la main pendant l'intervention, puis a du partir à la fin de son service.

J'étais morte de peur à l'idée d'accoucher. C'était la première fois mais je devais aussi accoucher d'un bébé qui ne vivrait pas.

Je savais que Léa serait la première.

L'accouchement a été très long et très angoissant.

Je suis rentrée en salle à 5 heure du matin je crois, la péridurale a été faite tout de suite.

Le gynéco/obtréticien qui m'avait suivit n'était pas là. Un de ses confrères est arrivé, alors qu'il était dans le couloir à côté, j'ai entendu qu'il disait "des jumeaux un 15 août, ben merde on en a pour la journée, en plus avec ce qui nous attend").

Vers midi, les sages femmes ont dit: "ça prend vraiment du temps, alors on va arrêter un moment de vous administrer le liquide pour la péridurale". C'était horrible, j'ai énormément souffert et vomi puis il m'ont remis du liquide.

A 15h50 Léa est née, après forceps, épisiotomie...

Tout de suite, elle a été placée en couveuse, je l'ai vue quelques minutes à travers une vitre. Elle n'a pas été en contact avec moi, ils ne me l'ont pas donnée dans les bras, je ne l'ai pas eu sur mon ventre. Ils ont dit: "Il faut recommencer à pousser maintenant". Je n'en pouvais plus, et puis ce bébé je voulais le garder encore en moi. Ils ont dit: "Il le faut".
Alors l'obstétricien a demandé à ce que je sois anesthésiée.
Il n'y a pas eu besoin, il a sorti le bébé Marion en disant: "on l'a échappé belle", je ne saurai jamais pourquoi.

J'ai levé la tête, tendu les bras, un instinct de mère, c'est plus fort que tout. Quelqu'un m'a tenue la tête sur la table, j'ai longtemps cru que c'était mon mari. Il dit que non, que c'était l'anesthésiste. Ils ont crus bien faire

De là, tout un staff de médecins ont été présent, ils ont amené Léa ailleurs, m'ont dit de me reposer et une équipe m'a ramenée dans la chambre. Visiblement, c'était une première pour eux, ils ne comprenaient pas.

J'ai refusé les soins, qui supposent que l'on appui sur le ventre pour expulser les restes de placenta, l'infirmière qui était là était aussi odieuse. Le médecin de garde gentil a compris mon mal et proposé une solution qui consistait à poser des sacs de sable sur mon ventre.

Je le dis pour que toutes les femmes saches que ça existe et que nous ne sommes pas obligées de subir des actes de la sorte. (Mais cela n'existe peut-être plus aujourd'hui, je l'espère).

C'était il y 22 ans, les choses ont bien changées je l'espère.

Ma petite Léa était donc en service néonat, d'accord elle était petite 2,200kgs, mais elle était en couveuse pour difficulté à l'alimentation. C'était dit : elle refusait de s'alimenter. Trop faible peut-être, ou la souffrance d'avoir perdue sa sœur? ça c'est moi qui dit.

Donc, j'étais dans une chambre sans bébé(s)

Le matin, avant que Léa parte en néoat, on me l'amène pour que je la vois et on me dit, voilà, on vous présente vôtre petit garçon ”. Ils sont très maladroit, c'était bien Léa

Le lendemain de l'accouchement, j'avais 39 de fièvre et très mal aux seins, l'équipe médical avait oublié que je n'allaitait pas.

C'est le troisième jour à l'hôpital, j'ai vu sur la feuille accrochée dans la chambre avec la courbe de température que la deuxième jumelle est née sans vie due à une anencéphalie.

Personne m'a rien dit.

Des amis passent, de la famille aussi. Cette feuille est présente, personne n'en parle, c'est un non dit.

Je sais pas ce que cela veux dire, je m'accroche à être en forme pour pouvoir voir Léa en néonat de l'autre côté de l'hôpital, je peux pas y aller toute seule, c'est trop loin. Pas accessible par les couloirs, faut sortir et marcher à l'extérieur. J'ai voulu y aller une fois seule et ai perdu connaissance.

Quatrième jour, une infirmière arrive dans la chambre: "il faut absolument joindre votre mari" "il faut reconnaître l'enfant" "si nous ne le joignons pas, il faudra que vous le fassiez vous-même"

Il n'est pas joignable (pas de portable à l'époque)

Je ne veux pas y aller.

Je ne savais pas que cela se passerait comme ça.

Je n'avais pas réfléchi, personne m'a rien dit. Je ne savais pas qu'il fallait prévoir une tombe.

C'est terrible. Alors, mon mari arrive enfin, il va reconnaître le corps, la personne en charge de la morgue, lui dit, qu'il n'est pas obligé de voir le bébé mais qu'il faut signer les papiers. Il le fait.

Nous n'avions pas d'argent et de toute façon, ne savions pas comment cela se passerait.
La Municipalité de notre résidence nous a donné une concession pour 3 ans.
Il n'y a pas eu d'obsèques, enfin rien, comme si Marion n'avait jamais existé.
Les années ont passées, avec ce lourd poids d'un non dit.

La concession pour la tombe était pour trois ans donc, et nous n'avons rien fait, j'étais comme pétrifiée. Aujourd'hui, Marion n'existe que dans mon cœur.

A l'époque aussi, nous avions le choix de la faire apparaître sur le livret de famille ou pas. Mon mari, n'a pas souhaité qu'elle y figure, de peur à ce que des personnes de l'enseignement ou autres jugent mal Léa.

Cette histoire a 22 ans, le mois prochain, je me marie avec le papa de Léa et de Marion et de Louise, même si dans ce témoignage, je le cite comme mari, ce n'était pas encore le cas, nous sommes conjoints depuis 27 ans. Cette douleur nous a soudée, car nous avons su ensemble nous rapprocher.

J'ai aussi une autre fille Louise de 17 ans et c'est génial.

Dernière chose.

Cela témoigne plus d'une recherche. (c'est aussi la dessus que je voudrais avancer aujourd'hui)

Etant donné que mes filles étaient jumelles issues d'un même œuf, il semblerait, que cette malformation ne soit pas génétique. Si cela peut apporter aux autres, je suis toute prête à témoigner. À la suite de l'accouchement, nous avons été très sollicités par divers professeurs, comme des bêtes curieuses car ils ne comprenaient pas ce qui avait pu se passer. Léa a du passer des échographies du cerveau.... J'ai vu un professeur à Vannes (56) en France trois ans après, qui lui m'a donné une explication plausible. A la séparation de l'œuf, un des bébé peut être un peu plus faible n'a pu jouir de l'ouverture du tube neural. Je crois que c'est publié sur le net. Je vis dans une ville portuaire où il semble que les anencéphalies sont plus fréquentes. Ce médecin faisait une étude sur une insuffisance en acide follique. Il a été très gentil, mais je n'ai jamais reçu de rapport sur l'étude qu'il menait. (dommage)

Je souhaite rendre ce témoignage public, afin que toutes les personnes qui ont vécu cette terrible épreuve sachent qu'ils ne sont pas seuls. Je dirai aussi à ma fille Léa que désormais si elle veut connaître l'histoire de sa naissance avec Marion c'est maintenant possible. Si je viens à disparaître, l'histoire est ainsi publiée.

Si des personnes ont vécu la même chose et peuvent m'aider à comprendre ce sera avec grand plaisir.

Léa a 22 ans aujourd'hui, je n'ai jamais réussi à lui parler sincèrement de sa naissance. Elle sait, qu'elle a eu une sœur jumelle mais ne lui avons jamais dit de quoi elle était décédée. Ce n'est que vers ses 13 ans que nous le lui avons dit, mais maladroitement. Quand elle avait 4ans et demis j'étais enceinte de sa sœur Louise et elle m'a demandé est-ce que c'était le bébé qui était le ventre avec moi ? je n'ai pas saisi cette question pour lui expliquer.

Les seules fois où le sujet a été abordé, elle a dit, faut pas parler de ça.

Voilà. Je suis pleine d'interrogations mais prête à répondre à des questions. Maintenant, j'ai du temps, Léa fait ses études et n'est plus à la maison, Louise partira l'an prochain pour la faculté dans une autre ville. Je les ai élevées avec pleins d'amour pour qu'elles puissent aujourd'hui être autonomes. J'ai gardé cette histoire en moi jusqu'à ce jour car je ne savais pas comment faire autrement.

Je vous remercie tous de vos témoignages qui m'ont vraiment aidé à avancer. Un grand merci à Monika. Le site mit en place aide vraiment des personnes comme moi. J'ai d'abord vu les photos des bébés avec leurs bonnets et j'ai su que Marion était un bébé à part entière. J'ai aussi ensuite regardé les images des bébés avec leurs malformations, j'ai trouvé cela un peu dur, mais c'était nécessaire pour que je puisse comprendre. Finalement pas si terrible, par rapport à tout ce que j'avais pu imaginer durant toutes ces années. J'ai regardé une fois, puis ne regarderai plus. Je ne voudrais pas que cela soit malsain. C'est bien d'avoir mit un mot de passe.

Avec toute ma gratitude.

Marie Béatrice

 

Dernière mise à jour de cette page: 18.04.2008