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Anouk

18.7.2000 - 19.7.2000

Le 18 juillet 2000 est née notre quatrième enfant, Anouk. Treize heures plus tard, elle nous a quittés. Aujourd’hui j’essaie de mettre sur papier ce que nous avons vécu avec elle.

Jusqu'à la 20e semaine de grossesse, tout se passe normalement. Vient le moment de la grande échographie. Le gynécologue croit voir un fibrome sur mon utérus qui pourrait entraîner des complications lors de l’accouchement. Comme il n’est pas sûr, il m’envoie chez un spécialiste au CHUV (centre hospitalier universitaire vaudois). Autrement tout semble en ordre. Seule la tête n’a pas pu être examinée, mais au CHUV ils pourront sûrement voir cela. Je ne m’inquiète pas et deux semaines plus tard je me retrouve chez le Dr Vial, spécialiste en échographie. Il ne mentionne rien d’un fibrome, et pourtant l’examen dure plus longtemps que d’habitude. « J’ai un gros souci pour la tête », me dit-il. « Votre enfant a une très grave malformation. L’anencéphalie ; ça veut dire que l’os crânien et la peau qui le recouvre manquent. Le cerveau est détruit par le liquide amniotique, et à sa place un tissu cellulaire est mis à nu. Un enfant comme ça ne peut absolument pas vivre. Il décède rapidement après la naissance. » Il est très sûr de son diagnostic, il n’y a aucune chance de guérison. « Et maintenant ? » Si je le désire, on peut interrompre la grossesse. « Non, il n’en est pas question .» Même si je n’arrive pas encore à comprendre la portée de ses paroles, il n’y a aucun doute en moi : la décision sur la vie ou la mort ne m’appartient pas à moi, mais à Dieu seul. En plus il est tout-puissant et peut faire un miracle à tout moment. Sur cette réponse si claire, le docteur me dit : « C’est vous seule qui décidez. » Le reste de la grossesse et l’accouchement devraient se passer tout à fait normalement. Le seul risque est une trop grande production de liquide amniotique, mais on peut facilement la contrôler et y remédier. Si j’ai d’autres questions ? Je ne sais pas ce qui se passe autour de moi, si je vis réellement cette situation ou si ce n’est qu’un cauchemar. Comment formuler une question dans cet état ? Il me dit que je peux lui téléphoner à tout moment et, si je le désire, suivre le reste des contrôles dans son cabinet.

C’est seulement une fois à la maison, dans les bras de Christophe, que je peux pleurer toutes les larmes de mes yeux. Il est d’abord soulagé qu’il ne me manque rien à moi. Car, au contraire de moi, il s’était fait du souci pour ma santé. La nouvelle de ce diagnostic ne le laisse pas froid du tout. Pour lui aussi, il n’y a aucun doute : il faut aller jusqu’ au bout de cette grossesse. Nous décidons tout de suite de ne pas demander à Dieu le pourquoi de cette situation. Il ne nous répondra probablement jamais et nous ne voulons laisser aucune place à l’amertume.

Anaïs, notre aînée, voit tout de suite que quelque chose ne va pas bien. Ainsi j’essaie d’expliquer aux enfants que ce bébé mourra tout de suite après sa naissance. « On n’a qu’à prier, Jésus va le guérir ! » Oui, c’est ce que nous leur disons toujours. Mais là je ne pense pas que Dieu veuille le faire.

Le soir, je téléphone à un oncle médecin, pour avoir d’autres explications. A part la confirmation qu’un bébé avec anencéphalie n’est pas viable, il ne peut pas me donner d’autres détails. Mais il m’encourage à donner à ce bébé les mêmes droits qu’à un autre. Il faut que j’essaie de vivre le plus normalement possible. Ces paroles me secouent, car une de mes premières pensées, après le diagnostic, était de savoir comment j’allais vivre encore quatre mois et demi avec, en moi, un être voué à la mort.

La nuit qui suit est la pire de ma vie. Je n’arrive pas à fermer l’oeil, mes pensées tournent en rond. Brisée, je me lève le lendemain matin pour m’occuper d’Anaïs (6 ½ ans), Max (5) et Tabea (3).

Notre pasteur et sa femme nous rendent visite. Ensemble nous prions pour que Dieu nous guide et nous console. Pas des prières de guérison, ni nous, ni eux ne sentent que c’est le chemin à prendre.

Je téléphone aussi à la sage-femme. Comme mon oncle, elle me dit de continuer à vivre normalement et de donner à ce bébé tout ce que je donnerais à un enfant en bonne santé. Il a les mêmes droits à l’amour et aux bons soins qu’un autre. Nous devons aussi profiter du temps qui nous reste pour préparer l’accouchement, afin que tout se passe comme nous le voulons. Elle me donne également l’adresse d’un site Internet sur l’anencéphalie. C’est là que je vois pour la première fois des photos de bébés anencéphales. Les témoignages d’autres parents concernés m’aident beaucoup dans les jours qui suivent. Je ne suis pas seule, d’autres ont vécu la même chose. Ce n’est pas complètement insensé de vouloir aller jusqu’au bout de la grossesse. Si le monde ne peut comprendre notre décision, Dieu le peut. Il me le montre tous les jours par des versets bibliques qui me touchent profondément, me donnent du courage, m’aident concrètement. Ainsi, un matin, je lis les versets suivants :

« En effet, ce qui est mortel doit se revêtir de ce qui est immortel ; ce qui meurt doit se revêtir de ce qui ne peut pas mourir. Lorsque ce qui est mortel se sera revêtu de ce qui ne peut pas mourir, alors se réalisera cette parole de l’ Ecriture : La mort est détruite, la victoire est complète ! O mort, où est ta victoire ? O mort, où est ton pouvoir de blesser ? Mais loué soit Dieu qui nous donne la victoire par notre Seigneur Jésus-Christ ! »
1 Corinthiens 15.53-57.

C’est dans ces versets que se trouvent mon espoir et ma force ! Parce que je crois en ces paroles, je pourrai vivre les mois à venir confiante ! Ce n’est pas l’espoir d’un miracle qui me permet de tout supporter, mais l’assurance de la résurrection et de la vie éternelle de ce bébé ! Que vont peser 80 ans (si tout va bien) contre toute l’éternité ?

Pour que nous puissions donner un nom à notre enfant déjà maintenant, vivre le temps qui est devant nous le plus consciemment possible, nous désirons quand même savoir si c’est un garçon ou une fille. Au prochain contrôle, le gynécologue m’apprend que nous attendons une petite fille. Elle s’appellera Anouk. A part ça, la consultation se déroule assez mal. J’ai l’impression que le médecin ne m’écoute pas du tout. Il ne veut que me donner son avis à lui et ne veut pas admettre que nous nous sommes déjà décidés depuis longtemps pour Anouk. Pour lui, des gens normaux ne peuvent pas penser ainsi ! C’est ma dernière visite chez lui. Je préfère continuer chez le Dr Vial, où je sens que notre décision est acceptée, et en qui je peux avoir confiance.

Nous avons choisi le nom d’Anouk parce qu’il nous plaisait, sans en chercher la signification. Je me rattrape maintenant. Anouk est un dérivé d’Anne qui veut dire « grâce ». La grâce est quelque chose qu’on ne mérite pas, pour laquelle on n’a rien fait et on la reçoit quand même. Anaïs, le nom de notre aînée, a la même racine. Après deux fausses couches, elle a été un cadeau précieux. Et maintenant, encore un cadeau pareil ? Un cadeau, oui certainement, mais dans un autre sens. Dieu nous fait cadeau de quelque chose de spécial, de très précieux : Sa paix. Même si tout parle contre nous, je vais bien. J’ai accepté la mort d’Anouk, elle ne me fait plus peur. Je sais que Dieu peut la guérir, mais je ne crois pas qu’il le veut. Les gens autour de nous pensent devoir nous donner du courage avec des témoignages de guérisons d’autres bébés. Je ne doute pas de ces faits, mais ils me laissent froide. « Ma grâce te suffit », dit Dieu à Paul lorsque celui-ci lui demande la guérison pour lui. Je prends cette parole pour moi et je vis bien avec elle. Maintenant, j’essaie de jouir de chaque moment de cette grossesse. De me réjouir de chaque mouvement d’Anouk, et elle bouge beaucoup. Chacun de ses petits signes est quelque chose de précieux. Je réalise combien je tiens à chaque jour de sa vie, lorsque je ne la sens pas bouger pendant toute une journée. « Et si elle était morte ? » Quel soulagement lors du prochain coup de pied !

A la recherche d’autres parents concernés, j’ai frappé à toutes les portes imaginables, mais sans résultat. L’anencéphalie est assez rare (heureusement) et toutes les femmes, ou presque, avortent après le diagnostic. Mon dernier espoir est une annonce que j’ai mise dans un journal chrétien pour les familles. Ma patience (deux mois et demi avant la parution de l’annonce) est récompensée : trois familles d’Allemagne me téléphonent. Cela fait tellement de bien de pouvoir parler avec des gens qui ont vécu la même situation. Leurs récits m’encouragent, leurs expériences me donnent de nouvelles impulsions. Ils me parlent aussi d’un livre, « Immanuel, l’histoire de la naissance d’un enfant anencéphale », dans lequel je trouve un chapitre du pasteur Markus Rahn. Il parle de la dignité humaine. Il exprime ce que j’ai toujours eu en moi :

« Les êtres humains se distinguent de différentes manières comme par la taille, l’intelligence, la performance et la durée de la vie. Et beaucoup d’aspects typiquement humains sont partagés avec certains animaux : la marche verticale, l’utilisation d’outils et même le langage. Bien des animaux adultes sont supérieurs aux enfants et nourrissons humains. Néanmoins les nourrissons sont des humains, et cela pas moins que des adultes. Le statut d’être humain ne diminue ni n’augmente au cours d’une vie. Une personne dans le coma ou dans un état végétatif n’en est pas moins un être humain que quelqu’un en bonne santé. Et un vieillard n’est pas moins un être humain qu’un bébé. Etre « homme » est une constante pour toute la vie. Mais quand est-ce que ça commence ? A la naissance ? C’est certes un événement important dans la vie, mais si on regarde de près, ce n’est pas la nature de l’être humain qui change, mais son environnement. Il n’y a donc qu’une réponse possible : l’être humain est être humain depuis le début. Si la condition humaine est constante après la naissance, elle doit aussi l’être avant. L’être humain ne se développe pas vers l’être humain, mais en tant qu’être humain. Ce développement dure de la conception jusqu'à la mort. »

Le Dr Vial organise une rencontre avec le néonatologue du CHUV. Nous pouvons lui expliquer comment nous imaginons la courte vie de notre fille. Nous émettons des désirs qu’il accepte sans autre. Cette discussion me remue, car je réalise tout à coup qu’il n’y a plus que quelques semaines jusqu'à la naissance d’Anouk. Après, tout deviendra réalité.

La naissance d’un bébé anencéphale ne se déclenche souvent pas toute seule. A cause de l’absence du cerveau, les hormones responsables ne peuvent être produites. Monsieur Vial me propose de faire le point à trente-huit semaines de grossesse. A ce moment, le développement est achevé, le bébé ne fait plus que grossir. Au début, je suis soulagée de devoir être enceinte deux semaines de moins. Mais plus le terme approche, plus grandit en moi le désir d’aller jusqu’au dernier jour. En tout premier, je désire que Dieu guide tout, en son temps. Pour que tout se passe au mieux pour Anouk, pour moi, pour Christophe et les enfants. Plus l’accouchement se déroulera facilement, mieux nous pourrons profiter du temps que nous passerons avec Anouk. Des choses toutes pratiques me font peur : comment réagirons-nous face à la plaie de la tête ? Anouk pourra-t-elle boire ?

« C’est l’Eternel des armées que vous devez sanctifier,
c’est lui que vous devez craindre,
c’est lui que vous devez redouter. »
Esaïe 8.13.

Après avoir lu ce verset, je comprends que je ne dois pas avoir peur de mes questions, mais que je peux me mettre à l’abri auprès de Dieu à tout moment. J’écoute des cassettes avec le texte de la Bible et de la musique de louange. Ces paroles me rappellent la nature de Dieu et ses promesses. Elles m’aident à voir Anouk avec les yeux de Dieu, c’est-à-dire avec le cœur.

Les derniers jours avant le terme sont assez difficiles. Chaque heure semble durer une éternité, j’ai de la peine à penser à autre chose qu’à l’accouchement. Cela m’occupe tellement que je voudrais être toute seule sur une île. Les gens autour de moi m’énervent. Ils sont très gentils, me demandent comment je vais, me témoignent leur sympathie. Mais moi, j’aimerais être pour moi toute seule. Mon humeur change d’une minute à l’autre, de la joie immense au creux le plus profond. Physiquement je vais bien. Il n’y a pas ce tiraillement habituel avant l’accouchement. Il y a la paix. Mais spirituellement c’est la tempête. Je me fais du souci, j’ai peur de ce qui m’attend. Un accouchement normal n’est déjà pas une partie de plaisir, ici se rajoute toute l’insécurité de « l’après ». Je crois tout à coup comprendre Jésus à Gethsémané . Découragé et apeuré. Mais Dieu est là ! Il ne nous fait pas toujours passer à côté de l’épreuve, mais il nous aide à la traverser.

« Ne vous inquiétez de rien ; mais, en toutes choses, par la prière et la supplication, avec des actions de grâces, faites connaître à Dieu vos demandes. Et la paix de Dieu, qui surpasse toute intelligence, gardera vos coeurs et vos pensées en Christ-Jésus. »
Philippiens 4.6-7.

Le jour avant le terme, j’appelle Monsieur Vial pour demander la provocation. Jusqu’au dernier moment, j’ai espéré que le travail se mette en route tout seul, mais maintenant je ne peux plus attendre. C’est trop dur. Lorsque nous arrivons, le 18 juillet, dans la chambre d’ hôpital, un calendrier biblique nous accueille avec le verset suivant :

« Je sais cependant que tout ira bien pour ceux qui craignent Dieu, parce qu’ils craignent sa face. »
Ecclésiaste 8.12.

Quelle promesse ! Toutes mes craintes s’en vont et font place à une grande paix qui ne nous quittera plus. Et Dieu répond à chacune de nos prières : Anouk naît à 17 heures 21 après un accouchement normal, très court et sans problème. La sage-femme lui met juste un petit bonnet et je peux enfin la tenir dans mes bras.
Elle vit !
Va-t-elle se mettre à respirer ? Le monde autour de moi s’arrête, la seule chose qui compte est ma fille. Chaque seconde avec elle est infiniment précieuse, et nous sommes si reconnaissants. Alors que je sais pertinemment qu’elle va bientôt mourir, je ne peux que jubiler. La joie remplit la pièce autour de nous. La joie et la paix. Tout doucement Anouk se met à respirer, d’une manière très espacée au début et toujours plus régulière après. Maintenant je la regarde de plus près. Elle me semble minuscule, surtout la tête. Le bonnet, que j’ai pris soin de tricoter très petit, est quand même trop grand. Je ne veux pas encore regarder dessous. J’essaie de m’imprégner du reste de son corps. Je vois ma fille, un bébé avec une malformation terrible, mais tout d’abord ma fille. Elle ressemble aux trois autres à la naissance. On aurait pu les confondre et Anouk ne fait pas exception. Et voilà qu’ils arrivent : Anaïs, Max et Tabea viennent faire la connaissance de leur petite sœur. Intimidés par la salle d’accouchement avec tous ses appareils, désécurisés parce que maman est couchée dans ce lit blanc et ne peut se lever pour les accueillir. Ils regardent Anouk pleins de curiosité, posent un tas de questions. Personne ne veut la porter. Avec sa peau violette, elle a l’air bien étrange. Nous faisons beaucoup de photos pour pouvoir nous souvenir plus tard.

« Votre fille à beaucoup de chance d’être accueillie ainsi dans votre famille », me dit la sage-femme. Elle nous remercie d’avoir pu être présente à cet accouchement. Le pédiatre nous raconte combien il est impressionné par notre attitude et notre décision. Sans que nous ne parlions de Dieu, tout le monde sent qu’il est présent. Il a tout guidé à merveille !

Après que nos parents aient passé, je suis seule avec Anouk. Elle est sourde et même si elle ouvre tout grands ses yeux bleus, elle est aveugle. Depuis la naissance elle n’a plus jamais bougé. Mais elle est capable de réagir à l’amour que nous lui témoignons. On voit clairement des réactions. Car l’amour est donné et reçu avec le cœur. Nul besoin d’avoir un cerveau pour cela. Maintenant je suis prête à jeter un coup d’oeil sous le bonnet taché de sang. La plaie n’est pas belle du tout, mais elle fait partie d’Anouk et ne me choque pas. C’est tellement paisible dans la chambre d’hôpital. Je suis si contente qu’Anouk vive. Mais je dois m’avouer que je serai soulagée quand elle mourra. Elle n’est pas viable, il n’y a aucun doute. Vers deux heures du matin, elle commence à pleurer, sa respiration devient difficile. J’appelle le pédiatre qui lui dégage les voies respiratoires. Elle se calme, mais respire quand même avec plus de peine qu’avant. Et toujours plus lentement. Peu avant 6 heures 30, Christophe et moi prions pour elle, la remettons entre les mains de son Père céleste. Elle respire encore une fois, puis elle s’en va. Je n’ai pas besoin de médecin pour savoir qu’il n’y a plus de vie. Je ne tiens dans mes bras plus qu’une enveloppe vide. Je pleure, pleure... Mais au fond pas tellement de tristesse. Oui, je suis triste, mais aussi pleine de joie de la certitude que l’âme d’Anouk est auprès de Dieu maintenant. Christophe pleure aussi et cela me fait un bien énorme.

Avant de laver et d’habiller Anouk, nous faisons des empreintes de ses mains et de ses pieds. Il est important pour moi d’avoir le plus de souvenirs possible. Plus tard, je pourrai toujours les jeter, mais jamais en rattraper. Ensuite, plus rien ne nous retient au CHUV. Nos grands ont besoin de nous à la maison, pour Anouk nous ne pouvons plus rien faire. Je quitte l’hôpital en pleurant, je pleure dans la voiture, et lorsque Tabea nous demande à la maison où est Anouk, c’est reparti. Je passe le reste de la journée au lit avec une boîte de mouchoirs. Mais, malgré tout, je ne peux cesser de remercier Dieu. Il n’y a pas d’amertume, pas de plaintes. Je ne regrette pas une seconde des derniers mois. Je me réjouis malgré toute ma tristesse. Car « la mort est détruite, la victoire est complète ! O mort, où est ta victoire ? O mort, où est ton pouvoir de blesser ? Mais loué soit Dieu qui nous donne la victoire par notre Seigneur Jésus Christ ! » Maintenant je comprends la phrase qu’une femme m’a écrite pendant ma grossesse : « Ce n’est jamais l’amour vécu qui posera problème, mais ce qu’on lui a soustrait ! »

Nous avons donné tout notre amour à Anouk, et maintenant nous pouvons la laisser partir.

Monika Jaquier E-mail

Des photos d'Anouk se trouvent sur la page des photos.
Les sage-femmes qui m'ont accompagné durant la grossesse et l'accouchement ont écrit des articles sur cela. Lisez les ici

 

Dernière mise à jour de cette page: 28.10.2009