Literatur
Bücher
Kinder mit Anenzephalie und ihre Familien
Harald Goll / Monika Jaquier / Josef Römelt (Hrsg.)
Bad Heilbrunn, Klinkhardt Verlag, Juli 2009
ISBN-13: 978-3-7815-1663-2
Anenzephalie bedeutet das Fehlen des Großhirns. Es gibt keine Heilung.
Die Überlebensdauer der betroffenen Kinder beträgt nur wenige Tage. Die
Diagnose wird meist pränatal gestellt. Zunehmend entscheiden sich Eltern,
die Schwangerschaft fortsetzen. Sie wollen das Zusammensein mit
ihrem Kind bereits vor der Geburt bewusst erleben und in Ruhe Abschied
nehmen können.
Angesichts der massiven Schädigung des Gehirns und der kurzen Lebenserwartung
stellen sich anthropologisch-ethische Grundfragen des
Menschseins sowie Fragen nach den Voraussetzungen für Bewusstsein,
Wahrnehmung und Empfindung. Hinzu kommt die Entwicklung angemessener
Angebote zur Begleitung von Eltern und Kind.
Seit vielen Jahren besteht eine Forschungskooperation der Herausgeber.
Daraus entstand ein internationales „Netzwerk Anenzephalie“. Der kulturwissenschaftliche
Zugang, die interdisziplinäre Zusammensetzung und
die Einbindung betroffener Eltern als Experten in eigener Sache bilden
ein zentrales Charakteristikum dieses Forschungsverbundes. Dies dürfte
weltweit einzigartig sein.
Daher bietet das Buch Beiträge aus dem Bereich der Medizin, der Sonderpädagogik,
der Psychologie sowie der philosophischen und theologischen
Ethik. Und es bemüht sich um die Verknüpfung der wissenschaftlichen
Diskussion mit den Erfahrungen von Eltern, die ein Kind mit
Anenzephalie geboren haben.
Die Herausgeber
Prof. Dr. Harald Goll lehrt Pädagogik für Menschen mit geistiger Behinderung am Fachgebiet
Sonder- und Sozialpädagogik der Universität Erfurt.
Monika Jaquier betreibt ein mehrsprachiges Internet-Portal zur Anenzephalie. Sie ist
Mutter von vier Kindern. Ihre Tochter Anouk wurde mit Anenzephalie geboren.
Prof. Dr. Josef Römelt lehrt Theologische Ethik an der Katholisch-Theologischen Fakultät
der Universität Erfurt.
Bestellen
Immanuel
Die Geschichte der Geburt eines anenzephalen Kindes
Inka und Thorsten Marold
Bonn, Verlag für Kultur und Wissenschaft, 1996
ISBN 3-926105-66-6
Buchbesprechung
Der Flug der Lerche
Die Geschichte eines kurzen Lebens
Sarah Williams
Brunnen Verlag, Basel 2006
ISBN-13:978-3-7655-3905-3
Sarah und Paul Williams freuen sich mit ihren beiden Töchtern auf Familienzuwachs. Doch dann hören sie die
niederschmetternden Worte des Arztes: "Ihr Kind wird sterben". Ihre Tochter Cerian leidet an thanatophorer Dysplasie,
einer Fehlentwicklung des Knochengerüsts. Die Ärzte drängen zu einem Schwangerschaftsabbruch. Doch Sarah und Paul wollen
das Baby lieben, so lange es lebt.
Du kehrst zurück in Gottes Hand
Carole Gift Page
R. Brockhaus Verlag, Wuppertal 2002
ISBN- 3-417-11292-3
Auf den Seiten dieses Tagebuchs gewährt eine Mutter Einblick, wie es vor, während und nach dem kurzen Leben ihrer
Tochter Misty (Trisomie 18) in ihrem Herzen aussah. Ein ehrliches Buch voller Hoffnung.
Kleine fremde Tochter Prisca
Regina Günther
Brunnen Verlag, Giessen 2001
ISBN 3-7655-3699-7
Der ermutigend offene Bericht einer Mutter, deren Tochter mit einer schweren Gesichtsschädelschädigung geboren wird. Ihr
Weg durch Schmerz und Trauer.
Weil es dich gibt
Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind
Gisela Hinsberger
Herder Spektrum Premiere 2007
Die Aerzte gehen selbstverständlich von einem Abbruch der Schwangerschaft aus, als sich abzeichnet, dass das Kind
behindert sein wird. Gisela Hinsberger kann und will sich darauf nicht einlassen. Sofie wird mit einer
Querschnittlähmung (Spina bifida) geboren. Die Eltern begleiten ihre Tochter auf ihrem kurzen, manchmal leidvollen, oft aber
auch lebensfrohen Weg, bis sie kurz nach dem fünften Geburtstag Abschied nehmen müssen. Und sie erfahren:
Glück bedeutet eben nicht Leidfreiheit, sondern wird an unerwarteter Stelle geschenkt.
Vorabdruck des Buchs
... als hätte der Himmel die Erde still geküsst
Abschied von Sara
Anke Ilmonen
Neufeld Verlag Schwarzenfeld 2007
ISBN 978-3-937896-54-0
Eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule hindert Sara am Laufen, nicht jedoch daran, voller Freude zu leben. Als Sara
fünf Jahre alt ist, wird ihren Eltern eröffnet, dass man eine Zyste am Stammhirn ihrer Tochter entdeckt hat. Vergeblich
wird sie drei mal operiert - ein Jahr später stirbt sie.
Angesichts der Aussicht auf diese besondere Reise tröstet Sara ihre Eltern: "Ich mache bald einen Purzelbaum um Gott!"
Voller Intensität und Wärme, gepaart mit Traurigkeit und Angst, erzählt Anke Ilmonen von den leichten und schweren
Augenblicken im Leben mit ihrer Tochter Sara und davon, wie sie Abschied nehmen mussten. Dabei fordert sie heraus, den
Blick immer wieder darauf zu richten, was wirklich zählt. Stück für Stück lässt sie die Leser ihren eigenen steinigen,
aber nicht dunklen Weg mitgehen:
Zwischen Hoffen und Bangen weiß sich die Familie doch stets getragen von Gottes Nähe. Aus dieser Erfahrung heraus
lädt Anke Ilmonen ein, sich gerade in Zeiten der Trauer Gott als unserem liebenden Vater zuzuwenden. In einem
zweiten Teil des Buches finden sich mutmachende Informationen über Trauer und darüber, wie man Kinder und Erwachsene
hilfreich begleiten kann.
L(I)EBENSWERT
Die Geschichte meines ganz besonderen Kindes
Katharina Wackermann
Books on Demand GmbH, Norderstedt 2008
ISBN-13: 9783837058871
Yannis kommt mit einer seltenen Chromosomenstörung zur Welt (Del 13q31). Ausgetragen nach Pränataldiagnstik mit der
Prognose "nicht mit dem Leben vereinbar". Schwerstbehindert, zum baldigen Sterben verurteilt, zeigt er ohne medizinische Hilfe
Überlebensstärke und lebt bei seinen Eltern zu Hause. Die Eltern stehen vor entscheidenden Fragen: Wie kann ich
meinem Kind helfen? Kann man ein Kind lieb gewinnen, von dem man gleichzeitig Abschied nehmen soll? Was bedeutet überhaupt
lebenswertes Leben?
Unendlich Klara
Astrid Spengler
Verlag: printyourbook; Auflage: 1 (6. März 2008)
ISBN: 978-3-939359-87-6
Astrid Spengler ist eine Mutter, die ihr Kind viel zu früh wieder gehen lassen musste.
Ihre Tochter Klara wurde im Oktober 2006 in der 31. SSW per Notfallkaiserschnitt geboren. Nach nur 12 Tagen entschied sie,
dass ihre Aufgabe in dieser Welt beendet ist. Klara hatte eine Trisomie 18.
Die kunstvoll erstellten Tonfiguren begleiten durch das gesamte Buch und drücken aus, was verwaiste Eltern fühlen: Trauer,
Schmerz, Einsamkeit, Verzweiflung, Ohnmacht. Auch ohne die begleitenden Worte der Autorin erkennt man, was sie mit diesen
Figuren zum Ausdruck bringen möchte und spricht Betroffenen damit aus dem Herzen.
Detaillierte Informationen mit Bestellmöglichkeit finden Sie hier.
Gute Hoffnung - jähes Ende
Fehlgeburt, Totgeburt und Verluste in der frühen Lebenszeit. Begleitung und neue Hoffnung für Eltern
Hannah Lothrop
Kösel-Verlag Gmbh & Co., München 1991
ISBN 3-466-34389-5
Standardwerk über den perinatalen Kindstod, sowohl für Betroffene als auch für Begleitpersonen. Wird regelmässig
erweitert und überarbeitet
Nur ein Hauch von Leben
Gottfried Lutz / Barbara Künzer-Riebel (Hrsg.)
Edition Kemper im Verlag Ernst Kaufmann, Lahr 1988
ISBN 3-7806-0951-7
Eltern berichten vom Tod ihres Babys und der Zeit ihrer Trauer
Spätabbrüche der Schwangerschaft
Überlegungen zu einer umstrittenen Praxis
Josef Römelt (Hg.)
Erfurter Theologische Schriften Band 33, St. Benno Verlag GmbH 2005
ISBN 3-7462-1819-5
Ein Stern, der nicht leuchten konnte
Das Buch für Eltern, deren Kind früh starb
Klaus Schäfer
Verlag Herder, Freiburg im Breisgau 2005
ISBN 3-451-055410-4
In seinem Buch "Ein Stern, der nicht leuchten konnte" richtet sich Klaus Schäfer an Eltern, deren Baby während der
Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt starb. In sehr einfühlsamer Weise ist es ihm gelungen überaus wichtige
Ratschläge zur Verarbeitung eines solchen Schicksalsschlages zu vermitteln. Besonders die Kapitel über mögliche Rituale,
das Kind willkommen zu heissen, und danach von ihm Abschied zu nehmen sind nicht nur für betroffene Eltern sondern auch
für Begleitende sehr hilfreich. In den Erläuterungen zum Trauerprozess und -Reaktionen liest sich die grosse Erfahrung
Klaus Schäfers als Klinikseelsorger heraus. Er versteht es, Betroffene dort abzuholen, wo sie sind, und sie behutsam auf
ihrem schwierigen Weg zu begleiten. Sein Buch ist ein wertvolles Instrument für das Meistern der verschiedenen Etappen
nach dem Tod eines Babys.
Totgeburt weiblich
Ein Abschied ohne Begrüssung
Angela Körner-Armbruster
Narr Francke Attempto Verlag, Tübingen 2005
ISBN 3-89308-379-0
Dritte Auflage des sehr sensiblen Erfahrungsberichts einer Mutter, deren Tochter während der Schwangerschaft starb.
Mit einem ausführlichen zweiten Teil, der Rat und Tipps für trauernde Eltern, Familienmitglieder, Freunde und Pädagogen
gitb. Auch ein Gynäkologe und ein Theologe nehmen Stellung.
Tabea und Lea
Die siamesischen Zwillinge aus Lemgo
Nelly Block und Constanze Nolting
Hänsler Verlag, Holzgerlingen 2005
ISBN 3-7751-4137-5
In diesem Buch erzählt Nelly Block, die Mutter, die Geschichte von Tabea und Lea. Sie berichtet von der Schwangerschaft
und wie Peter und sie 13 Monate mit den beiden gelebt haben. Nehmen Sie teil an den Ereignissen während der
Trennungsoperation der am Kopf zusammengewachsenen Mädchen und an der tiefen Trauer über Tabeas Tod.
Lea und Tabea, So Gott will
Die bewegende Geschichte der siamesischen Zwillinge
Stephanie Möller / Henning Röhl
Brunnen Verlag, Giessen 2005
ISBN 3-7655-3867-1
Aus der Sicht der Theologin Stephanie Möller und des Journalisten Henning Röhl (Medienberater der Familie Block)
bekommen Sie einen sehr detaillierten Einblick in das Leben der am Kopf zusammen gewachsenen Zwillinge Lea und Tabea.
Von der Geburt bis nach der Trennungsoperation. Mit sehr viel Einfühlvermögen erzählt Frau Möller Lea und Tabeas
Geschichte, setzt aber auch immer wieder wertvolle Hintergrundwissen dazuwischen. Sie stellt manchmal unangenehme
Fragen, für die sie danach jedoch bodenfeste Antworten findet. So wird das Buch zu einer reichen Informationsquelle für
alle, die nah oder fern mit dem Thema Behinderung zu tun haben.
"Es ist vor allem den Müttern und Vätern gewidmet, die nicht die Freude über ein gesundes Kind mit so vielen Eltern
teilen, sondern ihr Glück mit einem behinderten Kind erleben oder den Schmerz über den Verlust ihres Kindes im Herzen
tragen."
Zwischen Hoffen und Bangen
Frauen und Männer berichten über ihre Erfahrungen mit pränataler Diagnostik
Andrea Strachota
Mabuse Verlag, Frankfurt am Main 2006
ISBN: 3-938304-25-1
Die Autorin erklärt erst die verschiedenen Untersuchungsmethoden der Pränataldiagnostik (PND) um dann 14 Berichten
betroffener Eltern einen grossen Platz in ihrem Buch einzuräumen. Durch Frau Strachotas sehr interessante Analyse der
Berichte im dritten Teil, wird einmal mehr klar, wie wichtig eine umfassende Aufklärung vor und nach Inanspruchnahme der
PND ist. Gerade auch bei nicht-invasiven Methoden, die heute oft als Routine-Untersuchungen gelten und wie
selbstverständlich durchgeführt werden, ist eine Aufklärung über Möglichkeiten, Grenzen und Konsequenzen von Nöten, da es sich auch hier um gezielte Suche nach Auffälligkeiten beim Kind handelt. Sie beschreibt, wie Eltern, die einfach nur aus dem Bestreben, das Beste für ihr Kind zu machen, nach einem positiven Befund oft auf sich allein gestellt „unmögliche Entscheidungen“ über Leben oder Tod dieses Kindes treffen müssen. Entscheidungen, die im Grunde niemand verantworten kann und die dennoch gefällt werden müssen. Aber auch wie ein auffälliger Befund, der an sich nichts Schlimmes bedeuten muss, bei Eltern nach der PND grosse Unsicherheit auslösen kann.
Dieses Buch stellt eine Entscheidungshilfe dar, doch sollte es am Besten nicht erst vor einer PND, sondern bereits vor
einer Schwangerschaft gelesen werden.
Nicht zuletzt ermöglicht es auch jenen, die professionell mit pränataler Diagnostik zu tun haben, Einblicke in die
innere Gefühls- und Gedankenwelt werdender Eltern.
Dann werde ich dich tragen
Dalila Simon
ISBN 978-3-9523124-4-5
Frau Simon erfährt schon zu Beginn der Schwangerschaft, dass ihr Baby an Trisomie 18 leidet. Ihre Familie entscheidet
sich für dieses spezielle Kind. Ihre Erfahrungen mit Ärzten, Freunden und Verwandten, vor allem aber mit dem kleinen
David, hat sie aufgeschrieben und selber herausgegeben.
Kein literarisches Meisterstück, enthält das Buch jedoch für betroffene Eltern viel Hilfreiches.
Bin kaum da, muss schon fort
Eltern fehlgeborener Kinder berichten von ihren Erfahrungen
Sabine Herold
Brendow Verlag, Moers 2006
ISBN 10:3-86506-100-1
Enthält u.a. den Bericht einer Familie, die ein Baby mit Trisomie 13 ausgetragen hat.
Zeitschriftartikel:
Spontaneous pregnancy outcome after prenatal diagnosis of anencephaly
Jaquier M, Klein A, Boltshauser E.
BJOG 2006; 113:951-953
Englischer Artikel einer internationalen Zeitschrift für Gynäkologen über die Geburt und Lebenserwartung von Babys mit
Anencephalie, die nach vollendeter Schwangerschaft oder spontaner Geburt zur Welt kamen.
Ein kurzer Besuch
Barbara Heinle, Zeitschrift Lydia 1/2009, pp. 68-71
Zum fünften Mal schwanger erfährt Barbara Heinle, dass ihr Baby an Trisomie 18 leidet. Sehr ehrlich erzählt sie
in diesem Bericht wie schwer es für sie war, die Entscheidung zu treffen, ihren Sohn auszutragen und wie sie die
verbleibenden Wochen der Schwangerschaft und die Geburt von David erfahren hat.
"Wenn die gute Hoffnung zur traurigen Gewissheit wird"
Zeitschrift "wir eltern" 2/09, pp. 28-30
Glückgefühle spüren die meisten werdenden Eltern, wenn sie ein Kind erwarten.
Stellt der Arzt fest, dass mit dem Ungeborenen etwas nicht stimmt, sind die Paar vor einem der
schwierigsten Entscheide ihres Lebens gestellt.
"Das halte ich nicht noch mal aus!"
Zeitschrift family 1/09, pp 42-44
Ilka Müller berichtet über ihre Gefühle als sie nach ihrem Sohn, der Anencephalie hatte, nochmals schwanger wird.
"So wie Du bist, so nehm ich Dich..."
Yvonne Hauser und Christine Neuhaus, Hebamme.ch 12/2008, pp. 4-9
Schwanger sein... ein Zustand, der die Welt verändert. Doch alles kommt anders als geplant:
Während der Schwangerschaft wird eine schwere Fehlbildung oder Krankheit des ungeborenen
Kindes diagnostiziert. Wie ein Blitz aus heiterem Himmel zerschlägt sich die "Gute Hoffnung".
Aus dem Wunschkind wird ein Sorgenkind - ein Kind, das sich niemand wünscht. Statt das
langersehnte freudige Ereignis ungetrübt bekannt geben zu dürfen, müssen die Eltern
eine schwere Krise bewältigen.
"Silvan 17.4.2005"
Esther Hänggi, Hebamme.ch 12/2008, pp. 10
Bericht über die Zeit der Familie Hänggi mit ihrem Sohn Silvan, der an thanatophorer Dysplasie litt.
"Es war eine Sternstunde..."
Zeitschrift Lydia 5/2008, pp 6-11
Interview mit Wiebke Topf, die eine harte Diagnose für ihr erstes Wunschkind bekommen hat: Ihr Kind würde
mit fehlgebildeten Armen und Beinen zur Welt kommen. Wie geht eine Mutter mit solch einer Diagnose um? Wie ein Vater,
der Kinderarzt ist?
Meine Entscheidung für mein krankes Kind
Esther Hänggi, Zeitschrift Lydia 4/2008, pp 72-74
Bericht über die Zeit der Familie Hänggi mit ihrem Sohn Silvan, der an thanatophorer Dysplasie litt.
Ich bereitete mich auf das Leben und den Tod vor
Annegret Czernotta, Zeitschrift "GESUNDHEIT Sprechstunde" 08/2008, pp. 16-18
Bei der vorgeburtlichen Untersuchung wird eine schwere Krankheit bei Monika Bächlis Tochter entdeckt, Trisomie 18:
das Kind ist nicht lebensfähig. Sie entscheidet sich für das Ungeborene - und stösst auf Unverständnis.
Ich möchte dieses Baby bekommen
Zeitschrift family 3/07, pp. 26-30
In der 21. Schwangerschaftswoche erfuhren Katrina und Jochen Blickwede, dass ihr Baby einen "offenen Rücken"
(spina bifida) hat. In einem schwierigen Prozess haben sie sich entschieden, dass Henja leben soll.
Vieles, was wir vom Leben wissen, wissen wir durch Tom
Dr. Stefanie Weismann
Deutsche Hebammen Zeitschrift 5/2007
In der 24. Schwangerschaftswoche wird bei Tom im Mutterleib der schwerste angeborene Herzfehler - ein Hyplastisches
Linksherzsyndrom (HLHS) - festgestellt. Ohne mehrere Operationen, die erste kurz nach der Geburt, wird er nicht
überleben. Die Eltern müssen sich entscheiden...
Fabian hatte keine Chance - doch er nutzte sie
Zeitschrift "GESUNDHEIT Sprechstunde" 15/2007, pp. 10-17
Fabians Fehlbildung am Herz (Hypoplastisches Linksherzsyndrom HLHS) gehörte zu den schwersten, welche die Medizin kennt.
Bis vor wenigen Jahren hätte er keine Überlebenschance gehabt. In der Schweiz kommen jedes Jahre mehrere hundert
Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zu Welt. Nicht alle sind lebensbedrohlich.
Bericht über die Operationen, die Fabian hatte, mit Interview des Herzchirurgen.
Ein so günstiger Fall ist ausserordentlich selten
Prof. Martin Meuli, Zeitschrift "GESUNDHEIT Sprechstunde" 14/2007, pp. 42-45
Bericht über die erfolgreiche Trennung von siamesischen Zwillingen im Kinderspital Zürich
Wir haben viel gelacht
Interview mit der Familie Block, Zeitschrift family 4/05, pp. 12-18
Nelly Block ist die Mutter der siamesischen Zwillinge Lea und Tabea, die im September 2004 voneinander getrennt wurden.
Während Tabea nach der Operation gestorben ist, wird Lea in wenigen Wochen zwei.
Mein Sohn soll leben, so lange er will
Zeitschrift "family" 3/05, pp. 40-43
Daniela Hütter feierte im letzten September den 6. Geburtstag ihres Sohnes. Dabei hatten die Ärzte den Tod Jakobs
nach seiner Geburt vorausgesagt.
Bericht über einen Jungen mit alobärer Holoproscencephalie.
Es war die schlimmste Woche meines Lebens
Gabriela Braun, Zeitschrift "Pulstipp" Mai 2004
Abtreiben oder behindertes Kind: Eltern sind mit dem Entscheid oft überfordert.
Flos Leben
Steffi Vieru, Zeitschrift family 4/03, Seite 34
Florian ist das zweite Kind von Steffi und Johannes Vieru. In der 14. Schwangerschaftswoche erfahren sie, dass er
aufgrund von Trisomie 13 nach der Geburt nicht mehr lange leben kann.
Leben und Sterben
Monika Jaquier, Deutsche Hebammen Zeitschrift 4/2003, pp. 22-25
In der 22. Schwangerschaftswoche bekam Frau Jaquier für ihr viertes Kind die Diagnose "Anencephalus". Sie hat ihre Tochter
Anouk dennoch ausgetragen und geboren und wertvolle Stunden mit ihr verbracht.
Anouk hat gelebt
Amira Hafner-Al Jabaji, Zeitschrift wir eltern 12/02, pp. 31-33
Im fünften Monat erfährt Monika Jaquier, dass ihr ungeborenes Kind an einer schweren Missbildung des Gehirns leidet und
nicht lebensfähig sein wird. Die Schwangerschaft abzubrechen kommt für sie dennoch nicht in Frage.
Filme und Sendungen
Diagnose: Siamesische Zwillinge
2007 ERF Schweiz
Michi und Catherine Kilchenmann erwarten ihr zweites Kind. Doch bei der ersten Routineuntersuchung bemerkt die Frauenärztin
Ungewöhliches: Auf dem Ultraschallbild sind zwei Köpfe, aber nur ein Herz ist zu sehen. Die Aerztin stellt die Diagnose: Siamesische
Zwillinge. Die beiden sind am Bauch zusammengewachsen. Das Ehepaar Klichenmann muss siche entscheiden: Abtreiben oder nicht?
Mit Unterstützung von Familie und Freunden entscheiden sie sich, die Kinder zu behalten, obwohl die Aerzte ihnen keine Ueberlebenschancen
geben. Die Eltern freuen sich an jedem Tag, den sie mit den ungeborenen Zwillingen teilen dürfen. Als die Kinder sich besser als
erwartet entwickeln, wächst auch die Hoffnung auf ein Wunder.
Mein kleines Kind
Ein Dokumentarfilm von Katja Baumgarten, Hebamme, Filmemacherin, betroffene Mutter. Trisomie 18.
Letzte Aktualisierung dieser Seite: 26.11.2009
