Homepages betroffener Eltern:

Gabriel und Lucia

Englische Berichte

Jene, die sich für den Abbruch der Schwangerschaft nach der Diagnose entschieden haben, finden hier weitere Erfahrungsberichte.

Medizinische Informationen:

Kindernetzwerk
Das Kindernetzwerk bietet Hilfe für Eltern, die nicht mehr weiterwissen, weil ihre Kinder chronisch krank/behindert sind oder an einer seltenen Erkrankung leiden. aus einer umfangreichen Adressdatei können betroffene Eltern wie professionelle Helfer weiterführende Adressen und verständliche Informationen zu über 1700 Schlagwörtern beziehen.

Spina bifida:

Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.

Fehlbildungen des Gehirns:

Hydranenzephalie

Prinzessin Johanna
Homepage eines Mädchens, das an Hydranencephalie leidet

Tjalf-Tjerk
Homepage von Eltern, die ein Baby mit Hydrocephalus hatten

Liss e.V.
Deutscher Verein für Kinder mit Lissenzephalie

Liss Portal
Sehr informative Homepage der Eltern von Leo-Jonas, eines Jungen mit Lissenzephalie

Pränatale Diagnostik:

Prenat, Hilfe nach pränataler Diagnostik
Hilfe für Eltern, die eine schwerwiegende vorgeburtliche Diagnostik für ihr Baby bekommen haben

Informationsblatt zum Triple-Test

Verein Ganzheitliche Beratung und kritische Information zu pränataler Diagnostik
Setzt sich zum Ziel, Grenzen, Risiken und Auswirkungen der pränatalen Diagnostik ins Blickfeld zu rücken. Er bietet betroffenen Frauen Beratung an un betreibt einen Dokumentationsdienst.

Interdisziplinäres Forum Pränataldiagnostik Berlin e.V.
Der Arbeitskreis InFoPD Berlin e.V. bietet dank einer interdisziplinären Besetzung verständliche medizinisch genetische Hintergrundinformationen an und betont den psychosozialen Kontext mit Beratungsanspruch vor Pränataldiagnostik. Er möchte Frauen / Paaren, die sich in einem Entscheidungskonflikt vor, während und nach Pränataldiagnostik befinden, durch individuelle Beratungsangebote helfen, eine für sie persönlich tragbare Lösung zu finden.

Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
Netzwerk von Mitarbeiterinnen von Beratungsstellen, Hebammen, Ärztinnen und Ärzte, Vertreterinnen von kirchlichen Organisationen, Behindertenorganisationen und der Behindertenbewegung, Frauengruppen und Gesundheitsläden mit engagierten Frauen und Männern.

Mein kleines Kind
Ein sehr empfehlenswerter Dokumentarfilm von Katja Baumgarten, Hebamme, Filmemacherin, betroffene Mutter. Sie erzählt ihren Weg nach der Diagnose Trisomie 18 für ihr ungeborenes Kind.

Beratung Diakonisches Werk Bonn

Begleitung:

Fachstelle Fehlgeburt und perinataler Kindstod Schweiz
Hilfe sowohl für betroffene Eltern als auch für Fachpersonen

Stiftung der Schweizer Hilfe für Mutter und Kind

Schweizerischer Hebammenverband

Hebammensuche Deutschland

Hebammensuche Österreich

Weitergehen e.V.
Ein unabhängiger Verein mit dem Ziel, Menschen, die mit negativen Ereignissen konfrontiert werden, die sie selbst nicht unmittelbar bewältigen können, individuell angepasste, qualifizierte Hilfe anzubieten. Ganz besonders möchten wir Eltern beistehen, die eine schwerwiegende vorgeburtliche Diagnostik ihres Babys erhalten haben.

EPLD Europäische Ärztevereinigung Lebensrecht

Treffen Christlicher Lebensrechtsgruppen TCLG
Netzwerk von Personen, die sich aus christlicher Verantwortung für das Lebensrecht jedes Menschen einsetzen. Grosse Adressendatei mit Gruppen aus dem ganzen deutschsprachigen Raum.

Kindergrab
Die Webseiten des Klinikseelsorgers Klaus Schäfer geben viele wertvolle Hinweise zur Bestattung eines Babys. U.a. Rechtliche Hinweise für den ganzen deutschsprachigen Raum gut verständlich dargestellt.

Selbsthilfegruppen:

Prenat, Hilfe nach pränataler Diagnostik
Hilfe für Eltern, die eine schwerwiegende vorgeburtliche Diagnostik für ihr Baby bekommen haben

Die Initiative Regenbogen "Glücklose Schwangerschaft" Deutschland
Ein Kontaktkreis für Eltern, die ein Baby verloren haben.

Regenbogen Österreich
Verein zur Hilfestellung bei glückloser Schwangerschaft. Selbsthilfegruppe für Eltern, die ihr Kind durch Abortus, Fehlgeburt, Totgeburt, kurz nach der Geburt oder durch medizinisch indiziierte Abtreibung verloren haben.

Nur ein Hauch von Leben
Hilfestellung für Eltern, deren Kind vor, während oder kurz nach der Geburt gestorben ist. Plattform für Betroffene aus Österreich.

Verwaiste Eltern in Deutschland

LEONA e.V.
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder. Mit sehr vielen Links zu Informationen auch über selten auftretende Syndrome.

TABEA e.V.
Der TABEA e.V. möchte Familien, in denen ein Kind gestorben ist unterstützen, begleiten und ihnen den Weg zur inneren Heilung zeigen. Die Beratungsstelle arbeitet überkonfessionell, überregional und interdisziplinär.

Engelskinder Schweiz

Schmetterlingskinder

Die Muschel

Unsere Sternschnuppen

Das Selbsthilfeforum
hat sich zur Aufgabe gestellt, eine Kontaktstelle zu sein, wo man sich über Selbsthilfegruppen jeder Art erkundigen kann.

Social-x.de
Social-X.de ist eine seriöse Community rund um das Leben, mit den Themenschwerpunkten Partnerschaft und Familie, Tiere, Behinderung und Krankheit, Glaube und Religion, sowie "Selbsthilfe". Alle angebotenen Funktionen stehen zur kostenlosen Nutzung bereit

Hilfsorganisationen

Trauerbewältigung:

Trauerseminare in der Schweiz

Therapie für komplizierte Trauer
Der Tod eines Kindes ist ein sehr schmerzhafter Prozess, der sich nicht selten in eine komplizierte Trauerform entwickeln kann. Besonders dann, wenn die Todesumstände unerwartet oder plötzlich waren, besteht ein grosses Risiko, dass Trauernde an lang andauernden, komplizierten Trauersymptomen leiden. Die Universität Zürich, Abteilung für Psychopathologie und Praxisstelle hat ein kognitiv-verhaltenstherapeutisches Therapieprogramm entwickelt, welches sich speziell auf die besondere Symptomatik von Trauernden mit komplizierten Trauerreaktionen ausrichtet. Diese Form der Behandlung wird sowohl als normale Therapie, als auch als internet-basierte Therapie angeboten, was besonders für Menschen interessant ist, die nicht in der Nähe von unserer Praxisstelle wohnen.
Betroffene, die sich für diese Therapie interessieren, können sich mit Dr. Birgit Wagner oder Abt. Psychopathologie und Klinische Interventionen, Tel. 044-6357309 oder b.wagner@psychologie.unizh.ch für weitere Informationen in Verbindung setzen.

Lebensrecht

Portal für Lebensrecht-Gemeinschaften

Behinderung / Sonderpädagogik:

elterninformieren.de
Das Informationsportal über Onlineangebote von Eltern behinderter, chronisch erkrankter oder mit anderen spezifischen Besonderheiten lebender Kinder. Es möchte die Vielfalt im Internet vorhandener Informationen und Vernetzungsangebote, die von Müttern und Vätern "besonderer Kinder" sowie organisierten Elternvereinen und -initiativen zur Verfügung gestellt werden, für ein breites Publikum nutzbar machen.

Wieviel Gehirn braucht der Mensch?
Anmerkungen zum Anencephalie-Problem aus beziehungsmedizinischer Sicht, von PD Dr. med Andreas Zieger, Oldenburg

Mütter besonderer Kinder
Beiträge von und für Eltern und Fachleute(n) zu Themen rund um Behinderung, wie (Er)Lebenswelt der Eltern, Elternarbeit, Trauer, Integration, Pränatale Diagnostik, Gedichte und Geschichten ...

Sonderpaed-online

Elternnetz Schweiz
Projekt des Universitäts-Kinderspitals beider Basel. Krankheitsbilder, Selbesthilfegruppen und vieles mehr.

Suchmaschinen:

http://www.feuerflamme.de
http://www.klug-suchen.de
http://www.allesklar.de
http://www.suchtaube.de

Links about anencephaly
In der englischen Linksammlung werden Sie noch eine Fülle weiterer Informationen finden. Schauen Sie doch bitte auch auf diese Seite, es lohnt sich!

Erklärung zu allen Links auf dieser Homepage:

Mit Urteil vom 12. Mai 1998 - 312 O 85/98 - "Haftung für Links" hat das Landgericht Hamburg entschieden, dass man durch einen Link auf eine andere Homepage deren Inhalte ggf. mit zu verantworten hat. Dies kann laut LG nur verhindert werden, indem man sich ausdrücklich von diesen Inhalten distanziert. Deshalb distanziere ich mich hiermit ausdrücklich von sämtlichen Inhalten aller auf meiner Homepage verlinkten fremden Seiten und mache mir ihre Inhalte nicht zu Eigen. Diese Erklärung gilt für alle auf meiner Site angebrachten Links.

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 5.5.2008